Hola, soy Azucena, vivo en Ciudad Guzmán y soy mamá de Mateo Anguiano, un pequeño de un año y medio diagnosticado con una enfermedad mitocondrial aún no especificada, ya que en el servicio de salud pública no cuentan con los estudios y especialistas adecuados para realizar un diagnóstico preciso. 

Mi parto fue tardío, cuando Mateo nació tuvo insuficiencia respiratoria por lo cual estuvo en la incubadora, a los dos días de nacido tuvo que ser trasladado al Centro Médico Nacional de Occidente para realizarle exámenes médicos así como un tamiz ampliado, según los resultados solo se presentaba acidosis láctica y estuvo internado casi un mes. Después de muchos estudios, los médicos me comunicaron que mi hijo tenía una enfermedad mitocondrial pero no podían darme un diagnóstico concreto porque se requiere un estudio para conocer la secuenciación del exoma, el cual se tiene que hacer en el extranjero y es muy costoso. 

Como consecuencia de la enfermedad mitocondrial, Mateo no sostiene su cabecita, padece de hipotonía y anemia, al año pesaba 4 kilos, así que le colocaron una sonda nasogástrica para mejorar su alimentación, actualmente se mantiene en 5 kilos, 800 gramos. Debido a su padecimiento, requiere una dieta brindada por una nutrióloga especializada en alimentación metabólica porque en el hospital público me dicen que puede comer de todo, pero dada la condición de mi hijo, su cuerpo requiere nutrientes específicos. 

Debido a que en el Hospital General del IMSS no hay médicos especialistas y tampoco un tratamiento específico para el padecimiento de mi hijo, el procedimiento de Mateo se basaba en la toma de coenzimas y arginina. Con mis propios recursos busqué un medio particular y nos recomendó vitaminas y suplementos como omega 3 y 9, cloruro de magnesio, vitamina D, hierro y un multivitamínico que tenemos que mandar a hacer. Con este tratamiento, Mateo ha mejorado, hemos notado que su cuerpo tiene más movimiento, incluso trata de darse la vuelta por sí mismo. 

En el hospital, también diagnosticaron a Mateo con una catarata congénita la cual requiere de cirugía y fue programada para noviembre de este año, sin embargo, dudo de dicho padecimiento ya que los estudios que le realizaron siendo más pequeño mostraron resultados positivos y ningún problema oftalmológico. La desconfianza en el sistema de salud público es muy grande, la atención es deficiente, con explicaciones muy cortas o con poca claridad, así que me gustaría tener una segunda opinión por parte de un médico particular. 

Comparto mi historia y la de Mateo porque si bien es poco común, las enfermedades mitocondriales son una realidad en nuestro país, es por ello, que lanzó esta iniciativa para visibilizar la lucha de muchos padres de familia que como yo, nos enfrentamos a la búsqueda de estudios y tratamientos para brindarle a nuestros hijos una calidad de vida buena. Es necesario que las autoridades inviertan más recursos en la capacitación de médicos especialistas y en el acceso a los estudios correspondientes, familias como la mía no sabemos en dónde buscar orientación, aunado a la falta de recursos ya que al requerir estudios del extranjero, los costos son aún mayores.