Pregunta para Parlamento de Canarias

Mi pequeño Jesús tiene 16 meses y padece leucodistrofia, pero aún no sabemos de qué tipo. ¿Quién puede ayudarnos a afrontar esta situación?

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Bethania Loyo Pregunta de Bethania Loyo

Hola, soy Bethania. Hace 16 meses di a luz a mi hijo Jesús. La verdad es que el embarazo fue bien, todo iba normal y su nacimiento también fue según lo previsto. Pero con el paso de los meses fuimos viendo que no se alimentaba como esperábamos. Nunca aceptaba la comida que se le daba, lo que hizo saltar las primeras alarmas. 

Así fue pasando el tiempo hasta que, con once meses, noté que no tenía tanta energía como otros bebés. De hecho, a los doce el pediatra detectó que tenía un temblor que aparecía al sentarse, por lo que le mandaron hacer diversas pruebas médicas, pero en la sanidad pública nos metían en una lista de espera de tres meses, lo que me parecía demasiado. 

Así que, acudiendo al hospital por Urgencias, decidieron que se quedara ingresado. Tras estudiar su caso los médicos dictaminaron que padecía leucodistrofia. No gateaba ni caminaba, se veía una involución en su crecimiento, ya que dejó de hacer actividades motoras que antes sí realizaba. 

Por eso empezamos con las terapias, aunque a día de hoy desconocemos qué tipo de leucodistrofia padece. Los páneles y test dan negativo en los cuadros habituales de esta enfermedad por lo que se sigue realizando pruebas para encontrar un diagnóstico certero.

Debido a esta situación tuve que dejar mi trabajo para dedicarme enteramente a él, mientras mi pareja está en búsqueda activa de empleo. Las ayudas no terminan de llegar o, si lo hacen, van demasiado lentas. 

Jesús no puede caminar ni gatear, no se comunica, no dice si algo le duele… La leucodistrofia es una enfermedad degenerativa y confiamos en que pueda encontrar soluciones a tiempo. 

Estoy segura de que afrontar esta situación, que sin duda habrá empeorado en los tiempos del Covid, se encuentra en los planes de algunos políticos, pero necesitamos soluciones cuanto antes: les instamos a que rubriquen sus compromisos en este asunto.

A todos los demás os agradezco mucho el apoyo a este tema, pidiendo que lo difundáis por todas vuestras redes. Juntos lo conseguiremos. Muchas gracias a todos.

Súmate a esta iniciativa ¡todos ganamos!

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