A los 17 años empecé a sufrir migrañas y me diagnosticaron de ello. Pero aquello no era lo único. Siempre estaba cansada, agotada. Recuerdo ir al médico y escuchar que era muy joven, que tenía 23 años y que “la vida es muy bonita”. Si estaba cansada, me decían que durmiera y, si no podía dormir, que me tomara una tila.

Durante años intenté explicar que aquello no era normal. Que no era simplemente cansancio. Que algo estaba pasando. Pero las analíticas salían bien y, en la sanidad pública, no quisieron hacerme más pruebas. Me hablaban de ansiedad, de que exageraba o de que quizá todo estaba en mi cabeza.

Hasta que, hace apenas seis meses, conseguí un diagnóstico de fibromialgia por la vía privada. Habían pasado casi diez años.

La fibromialgia se diagnostica por descarte. Es dolor generalizado, pero no se ve. Y precisamente por eso es tan difícil que te crean.

No es solo dolor. Hay una sensibilidad extrema, fibroniebla, agotamiento y una enorme dificultad para tolerar determinados estímulos. Hay días en los que levantarte de la cama ya supone un esfuerzo.

Mi madre padece fibromialgia desde hace aproximadamente 30 años y recuerda que, cuando empecé a tener la menstruación, había días en los que me levantaba y prácticamente no podía moverme. Estaba exhausta, tenía una sensibilidad enorme a los cambios de temperatura y sentía que mi cuerpo no toleraba las cosas como antes.

Cuando vives con una enfermedad así, acabas integrándola en tu vida. Aprendes a adaptarte a tu propio cuerpo y al ritmo de los demás. Creas estrategias. Llevas medicación “por si acaso”, utilizas gafas de sol, evitas determinados estímulos… porque la sobreestimulación puede ser constante.

Y lo más duro es hacerlo cuando todavía ni siquiera sabes qué te pasa.

Lo primero que te recetan son antidepresivos, paracetamol y otros analgésicos cada ocho horas cuando llegan los brotes, y así pasan los años. Pero no hay un tratamiento real ni un seguimiento continuado. Además, todo esto supone un coste económico que muchas veces tenemos que asumir nosotras mismas.

Cuando tienes una enfermedad invisible, haces un esfuerzo durante todo el día para parecer que estás bien. Creas un personaje. Aprendes a funcionar aunque te duela todo. A sonreír aunque estés agotada. A mantener el ritmo aunque tu cuerpo te esté pidiendo parar.

Luchas contra la medicina, contra la sociedad, contra tu propio cuerpo y, a veces, hasta contra tu propia mente.

He llegado a notar el viento sobre mi piel. A sentir cómo circula la sangre por mi cuerpo. He llegado a desmayarme del dolor. Cada día me duele algo. Todos los días de mi vida.

Mi madre lleva alrededor de 25 años sin llevar bolso porque el peso le provoca dolor.

Y, aun así, durante mucho tiempo intentó que yo no supiera demasiado sobre lo que le pasaba. Cuando empezó a reconocer en mí algunos síntomas, evitaba hablarme de su experiencia porque no quería condicionarme. Pero me veía. Me veía, una y otra vez, hasta que finalmente me dijo que tenía que ir al médico.

Yo siempre he querido ser madre. Ha sido uno de mis grandes objetivos vitales. Pero vivir con fibromialgia también significa convivir con una incertidumbre constante: no sabes cuándo puede aparecer un brote ni cómo te encontrarás al día siguiente.

Durante mucho tiempo me he preguntado: ¿podré ser madre? ¿Podré seguir el ritmo? ¿Tendré fuerzas para cuidar de mis hijos? ¿Podré cumplir ese objetivo vital que siempre he tenido?

Para afrontar una enfermedad así necesitas también una pareja que entienda lo que estás viviendo y una red de apoyo fuerte. Porque hay días en los que simplemente no puedes con todo.

Aun así, estamos tan acostumbradas al dolor que muchas veces dejamos de explicarlo. Aprendemos a convivir con él hasta convertirlo en parte de nuestra normalidad.

Pero que no se vea no significa que no exista.

La fibromialgia nos obliga a luchar cada día. A levantarnos, adaptarnos, organizar nuestra vida alrededor del dolor y seguir adelante mientras intentamos que alguien nos escuche.

Porque detrás de una persona que aparentemente está bien puede haber un esfuerzo enorme que nadie está viendo.

Y no queremos que nos compadezcan. Queremos que nos crean. Queremos diagnóstico, seguimiento, tratamiento y comprensión.

Porque con la fibromialgia puedes acabar de muchas maneras: medicalizada hasta no poder más o aprendiendo a luchar cada día contra una enfermedad que no se ve.

Nosotras hemos elegido luchar. Pero luchar cada día también es agotador.

Y necesitamos que la sociedad entienda que que el dolor no se vea no significa que duela menos.