Pregunta para Senado

Mi hija Tere tiene el Síndrome KCNQ2 ¿Destinarán más recursos para que esta enfermedad tenga cura?

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Ayuda Para Tere Pregunta de Ayuda Para Tere

Hola, me llamo Claudia y mi hija Tere tiene el Síndrome KCNQ2.

Muchos de vosotros os preguntaréis que es éste síndrome. Pues bien, aquí va un pequeño resumen:

La encefalopatía por KCNQ2 es una enfermedad genética minoritaria en la que existe una disfunción del canal de potasio cerebral, que produce una encefalopatía epiléptica. Los afectados tienen una discapacidad, habitualmente intelectual y física, que va de moderada a severa.

En España existían dos líneas de investigación abiertas. Una en Madrid y otra en Barcelona. La primera tuvo que cerrar por falta de financiación.

Hoy peleo por mi hija Tere y por los cientos de niños que pueden tener esta enfermedad en todo el mundo. Pedimos un reconocimiento a esta enfermedad. Pedimos que abran y destinen más recursos para que nuestros hijos tengan una mejor calidad de vida.

Os dejo más información de Tere en estos dos links por si queréis conocer más su caso:

Facebook: http://bit.ly/2X3eEYT

Teaming: http://bit.ly/2WZGUeY

Políticos del Senado de España, os pedimos un compromiso real y mayores partidas presupuestarías para poder investigar y curar este Síndrome.

Muchas gracias,

Mama de Tere.

 

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