Pregunta para Congreso de los Diputados

¿Ayudaréis con una partida de fondos estables para la investigación del AME, encontrando una cura para mi hijo Edgar?

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Ayuda para Edgar Pregunta de Ayuda para Edgar

Edgar es un niño alegre, simpatico y muy sociable al que le encanta disfrutar de la vida, aunque la suya se ve limitada a una silla de ruedas no deja por ello de ser un niño con ganas de vivir. Tiene AME una enfermedad neuromuscular degenerativa que causa la muerte por la atrofia de los musculos, es una enfermedad rara que no se detecta durante el embarazo y que acaba mermando la calidad de vida de las personas que al padecen.

Por desgracia no tiene cura y lo único que se puede hacer son tratamientos para intentar atrasar la degeneración, los que cubre la Seguridad Social son escasos porque hay muchos niños que los necesitan y estan saturados. Los que no cubre son caros y casi siempre fuera de la zona donde vivimos, por eso pedimos la ayuda necesaria por parte de los partidos del Congreso de los Diputados para ayudar a Edgar y a muchos niños y niñas que sufren esta rara enfermadad para que su vida sea mas facil.

¡¡Muchas gracias por vuestro apoyo!!

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Pregunta dirigida a: Congreso de los Diputados
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