Pregunta para Cortes de Aragón

Somos Beatriz y Victoria: tenemos una minusvalía del 87% en nuestra visión ¿Cuándo piensan destinar más recursos para investigar nuestra enfermedad?

4 personas la han apoyado
4 de 300 Apoyos

Hola, somos Beatriz y Victoria

Somos dos hermanas de 9 y 4 años que tienen dos enfermedades: nistagmus y amaurosis congénita de Leber, que nos han producido una gran pérdida de visión hasta una minusvalía del 87%

Es una enfermedad denominada rara que consiste en que se va perdiendo visión poco a poco hasta el punto de que se puede perder totalmente.

Actualmente estamos en tratamiento pero tenemos que irnos al extranjero ya que en España no existen los medios para poder tratarlo.

Siendo nuestra familia de Aragón, pedimos a nuestros representantes que respondan a nuestro llamamiento y que se comprometan a que nuestro sistema de salud destine más recursos para investigar nuestras enfermedades.

 

4 personas la han apoyado
4 de 300 Apoyos