Pregunta para Parlamento de Canarias

Tengo 36 años y ya me han diagnosticado cuatro osteosarcomas. ¿Cuándo se van a destinar más recursos a la investigación de esta enfermedad y a la mejora de la calidad de vida de los pacientes oncológicos?

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Atenea P. Pregunta de Atenea P.

Mi nombre es Atenea y he pasado por cuatro osteosarcomas. Con 28 años me empezó a doler la mejilla, fui al dentista y me dijeron que seguramente sería un nervio muerto a causa de la ortodoncia.  

Unos meses después me seguía doliendo y apareció un bulto en la encía, así que fui al médico y fue ahí cuando me dijeron que era un osteosarcoma en estado avanzado, nivel 4 y de crecimiento rápido. Me quitaron todo el maxilar derecho, que es donde estaba el tumor; y por suerte salí con toda la zona limpia y estuve año y medio con quimioterapia. 

Todo eso estaba costeado por la Seguridad Social, pero tenía una deformación visual y funcional. La Sanidad Pública no cubre todo lo derivado como por ejemplo la prótesis dentaria. La prótesis dental provisional y la operación de implante para colocarme una prótesis definitiva me la tuve que costear yo. Estamos hablando de entre 5.000 y 7.000 euros; y eso que por parte de la Sanidad Privad los profesionales entendieron la situación y me hicieron precio. Y este coste es para poder hacer vida normal, por ejemplo para poder comer o poder hablar bien; no es un capricho, es una secuela a causa de una enfermedad. 



Me gustaría dar un toque de atención a las instituciones. Yo tengo la suerte de poder pagar los gastos extras derivados de mi tratamiento oncológico, porque siempre he sido muy ahorradora, pero no todas las personas tienen esa suerte.  Son muchos los tratamientos, medicinas y prótesis o utensilios derivados de la enfermedad que son necesarios para la  recuperación del paciente y no puede ser que la Sanidad Pública no incluya todo el tratamiento. 

Otra cosa que me gustaría exponer son las dificultades que tenemos las personas que vivimos en Canarias. Yo vivo en una isla pero para poder ver a mi especialista me tengo que trasladar a otra. Cuando tengo que ir a hacerme cualquier prueba, o ir al tratamiento o a las cirugías me tengo que desplazar, con los gastos que eso conlleva: billetes, alojamiento, manutención. El Servicio de Salud te compensa económicamente pero esta compensación tiene un máximo, tarda en llegar (media de 3 meses) y a veces no es suficiente para cubrir 
todos los gastos. A parte, de que toda la burocracia que hay que llenar cada vez que vas a consulta está hecha para que haya gente que no lo entienda o se aburra y no lo haga. Los procesos deberían ser más sencillos, un lenguaje administrativo más claro. 

Al pasar 5 años cuando ya estaba en remisión todo iba bien hasta que llega la pandemia. En abril se me empieza a dormir la cara, llamé al médico de familia, y tras varias consultas telefónicas  pero me dijeron que no sería nada (nunca entenderé que no tuvieran en cuenta mis antecedentes). Cuando acabó el confinamiento me hicieron una resonancia pero salió bien. En septiembre de 2020 seguía con la cara dormida y una tarde noto el mismo dolor que había notado años atrás y descubro otro bulto sospechoso en la  encía. No me lo podía creer… 

Fui al médico y efectivamente tenía otro osteosarcoma. Me operaron corriendo, pero me tuvieron que quitar ese lado de la mandíbula. Al mes de la cirugía se descubre que no lo habían quitado del todo y me aparece otro osteosarcoma al otro lado de la mandíbula. Me tuvieron que quitar la mandíbula entera y para poder reconstruir también me quitaron el peroné. Pero en la cirugía de reconstrucción la mandíbula no volvía a encajar.  

Después de un mes ingresada y unos dolores terribles, me fui recuperando poco a poco. Me pagué la rehabilitación de la pierna porque no estaba incluida en el proceso de recuperación, y gracias a que lo hice a día de hoy puedo llevar una vida normal, aunque me 
falte el peroné. La mandíbula no encaja y me ha modificado la cara, pero al menos hay un soporte que servirá de base, para en un futuro en el que nadie se atreve a intervenir me puedan colocar una prótesis de dentadura inferior. 

En abril de 2021 empiezo a tener dolores horribles en uno de los lados de la cara. Llamé al médico y me dieron cita para un escáner de urgencias; el cual se demoró más de lo esperado. Me había salido otro tumor. Ya no tenía huesos, pero alguna célula se había quedado alojada y había empezado a crecer un tumor en la yugular y en la base del cerebro . El tumor era de 6 centímetros y no era operable. Los osteosarcomas son tumores muy agresivos, que crecen muy rápido y, en la mayoría de los casos, quimioresistentes

En ese momento no se plantea la cirugía, y el tumor se convierte en bulto enorme que me duele y me deforma la cara. Empieza a afectar al oído, a la vista y a la capacidad para poder hablar y tragar.  

Empecé con un tratamiento de quimioterapia que era cada 15 días y otros 15 días de descanso. Un tratamiento que obviamente tiene sus efectos secundarios, pero me permite más o menos poder hacer vida dentro de lo que conlleva la enfermedad. 

En noviembre de 2021 me vuelven los dolores y descubren que la quimio me ha dejado de hacer efecto y el tumor pasa de 6 a 10 centímetros. Ha crecido tanto que ya me impide hablar o alimentarme. Así y todo, tuve suerte y se apuesta por un ensayo clínico en el que se combina radio y quimio, pero tras el segundo día de este tratamiento cogí la COVID. Me tuvieron que ingresar y estuve tres días sedada e intubada, de hecho, se esperaba que no despertara; pero por suerte no fue así. 

Esa es mi historia con el cáncer. Tengo la suerte de poder contarla pero aún hace falta mucha investigación y muchas mejoras para todos los pacientes que tenemos que atravesar estos procesos. 

Me gustaría que el Parlamento de Canarias invirtiera más presupuesto en la investigación de los osteosarcomas y además en mejorar la calidad de vida de los pacientes oncológicos durante y tras la enfermedad. Cuando te detectan un cáncer solo piensas en sobrevivir, pero una vez que estás sanado también mereces calidad de vida. Tu cuerpo ya no es el que era y esos extras que hay que costearse deberían estar cubiertos por la sanidad.  


 

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