Somos la asociación Treacher Collins México A.C., y hemos trabajado desde agosto del 2017 apoyando a las familias que tienen niños y niñas con los síndromes de Goldenhar, Miller, Pierre Robin , Treacher Collins y Nager.

Estos síndromes no son comunes y se caracterizan por defectos craneofaciales, afecta principalmente en ojos, mentón, nariz, paladar y orejas, lo cual complica la capacidad de respirar, comunicarse y alimentarse, el tratamiento pudiese conllevar por más de 10 especialistas.

Actualmente en la asociación hemos atendido a familias de 24 estados de la república, además de países como Colombia, Perú y Estados Unidos; debido a que somos la única asociación civil a nivel nacional que da acompañamiento y vinculación durante las terapias, tratamientos, cirugías y/o recuperaciones.

Nuestra misión es orientar a las familias y darle seguimiento al tratamiento adecuado, con el enfoque de que llevarse a cabo solamente cirugías funcionales para provocar una mejor calidad de vida; la falta de información ha hecho que muchas familias gasten en cirugías innecesarias y traumatizantes para los niños.

El tratamiento generalmente puede llegar a ser costoso, porque además del gasto de las terapias, cirugías y aparatos necesarios para el infante, se le suman los costos de transporte y hospedaje, la razón del lugar del tratamiento es a causa del desconocimiento médico, no cualquier médico hace estos procedimientos a nivel nacional, en Treacher Collins México A.C. atendemos y otorgamos estos servicios en un solo lugar.

Actualmente más del 80% de los niños que se atienden necesitan la cirugía de Distracción Osteogénica, la cual el material quirúrgico son unos distractores internos (menos impactantes y más funcionales) que son importados desde Alemania, motivo principal del por qué sus costos son elevados, causando la desafortunada oportunidad de que muchas familias no puedan pagarlos.

Por esta razón, le pedimos a la Cámara de Diputados que se otorgue la oportunidad a las familias con niños y niñas con estos padecimientos, programas de apoyos económicos para poder costear estas cirugías que, además de necesarias, son urgentes, cambia o incluso puede salvar una vida a tiempo.

Esta cirugía, sólo por el costo de uno de los distractores se eleva a 150 mil pesos, en caso de que el niño necesite más de uno, este costo se duplica. Esta operación evita a largo plazo que los niños dependan de aparatos o sondas para comer o respirar, además de que ofrece una mejor calidad de vida.

Firma y comparte esta petición para poder conseguir las 700 firmas necesarias para llegar a los políticos, es urgente que la ayuda llegue a estas familias y niños que día a día luchan por sobrevivir en un mundo que no estaba listo para ellos.