Pregunta para Congreso de los Diputados

Nos dáis 380 euros para ayudar a nuestra hija Ainara. ¿Cuándo empezarán a invertir más fondos para investigar el síndrome CACH y tratar enfermedades cómo la de nuestra hija?

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35 de 1500 Apoyos

380 euros al mes.

Estos es lo que recibimos de las arcas públicas el papá y la mamá de Ainara Reina, una niña murciana que padece el síndrome de Cach,

El síndrome de CACH, se define como una leucodistrofia descrita recientemente. Las leucodistrofias se entienden como enfermedades raras que afectan a las células en el sistema nervioso central, concretamente a la vaina de mielina, es por eso que la neurotransmisión se endentece o bloquea. 

En la infancia es cuando comienza a surgir los síntomas de esta enfermedad, tras un intervalo de duración variable, acompañado de la aparición espontánea de un síndrome cerebelo-espástico. El avance es rápido, acompañado del deterioro repentino y severo, así como frecuentemente con la muerte durante la niñez.

Como ella, existen cientos de caso a nivel estatal que reciben una miseria para tratar sus enfermedades. A menudo las familias llegamos a un nivel extremo en el que no llegamos a fin de mes y no obtenemos ayuda de ningún lado.

Además, muchas veces tenemos que dejar de trabajar. Es curioso que a los padres y madres que cuidamos de nuestros hijos, no se nos cotice los años de cuidado. Cuándo llegamos a la jubilación no nos queda nada.

Por todo ello, políticos os pedimos un compromiso firme para cambiar, incluso en la constitución si hace falta estos dos puntos mencionados, y tengáis en cuenta a familias como la nuestra.

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Pregunta dirigida a: Congreso de los Diputados
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