Hola, soy Jennifer Massiel Escorcia Ramírez, presidente de la Fundación Liam TC A.C. en donde forman parte más de 200 familias con miembros con Treacher Collins y juntos continuamente hemos luchado por las diferentes necesidades de los niños y niñas con esta enfermedad.

El Síndrome de Treacher Collins es un trastorno congénito del desarrollo craneofacial caracterizado por el escaso crecimiento de la mandíbula, malformaciones auriculares y pómulos, sordera moderada -profunda conductiva- asociada a diversas anomalías de cabeza y cuello, paladar hendido, dificultad para respirar y con un coeficiente intelectual normal a alto.

Dentro de este síndrome se encuentran las malformaciones craneofaciales como la  atresia y la micrótia (que significa micro (pequeño) crotia (oído)), las cuales tienen a raíz de la malformación, micrognatia (mandíbula pequña, paladar hojival (elevado), malformación o ausencia de pómulos entre otros síntomas que afectan a su respiración, audición y lenguaje.

Se ha reportado una prevalencia de 2 por cada 100,000 nacidos vivos, siendo mayor en población europea. Aunque en México no se ha investigado al respecto, sabemos que las necesidades de los niños y niñas no pueden esperar, por eso seguimos y seguiremos trabajando en la mejoría de las condiciones para estos niños.

La lucha ha sido constante y necesitamos el reconocimiento de su estado y la obtención de sus derechos, basados en la contante fundamentación de la inclusión social, buscando influir en las decisiones que puedan afectar su desarrollo y calidad de vida. Por lo tanto, es una pelea alcanzable por la equidad, la justicia social, y la ciudadanía. 

Las cifras arrojadas muestran la importancia de esta discapacidad y como esta debe de ser estudiada tanto de manera científica en rama de genoma humano, así como su reconocimiento por parte del estado mexicano.

Es por eso que hoy nos dirijo al Senado de la Republica para pedirles declarar el 28 de mayo como el Día Nacional por la concienciación del Síndrome Treacher Collins. Con ello México sería el primer país en el mundo en reconocer a este sector social ayudando al desarrollo de políticas públicas y planes de gobierno a favor de nuestra niñez que nace con esta malformación congénita o genética.

El instaurar el día del Síndrome Treacher Collins en nuestro país es dar un gran avance en el reconocimiento de derechos, además de ser el único y primer país a nivel mundial en reconocer la problemática de esta discapacidad que va en crecimiento, además de reconocer sus derechos plenos y estos puedan ser ejecutados.   

Ayúdanos firmando esta campaña para que nuestra petición llegue a las y los políticos del Senado y podamos tener una respuesta en esta página. Cada día podemos poner nuestro granito de arena para que este síndrome sea reconocido, estudiado y valorado en México. Esta lucha no se acaba y seguiremos por cada uno de los niños y niñas que nos necesitan ¡Muchas gracias!