Este mensaje va dirigido a políticos de la Asamblea de Madrid:

 Me llamo Yolanda Pérez, y padezco una enfermedad poco frecuente, un tipo de LIPODISTROFIA conocido como síndrome de Barraquer Simons.

Comienza con una mala distribución de los lípidos (=grasas) que afecta a la cara y a la mitad superior del cuerpo. Por ser autoinmune, puede provocar fallo renal, diabetes y otras muchas complicaciones que pueden poner en peligro mi vida o la calidad de la misma.

Desde España y otros países en los que he ido conociendo a otras personas afectadas, tanto niños como adultos, somos conscientes de que las esperanzas de mejora giran en torno a LA INVESTIGACIÓN.

Pero las enfermedades poco frecuentes no son rentables para los laboratorios. ¡Por eso fue increíble descubrir que había un equipo investigando mi enfermedad y además aquí mismo en España! El pasado mes de noviembre, en el Simposio Nacional de Lipodistrofias organizado por la asociación AELIP, conocí a Fernando Corvillo, investigador perteneciente al Servicio de Inmunología del Hospital La Paz, en Madrid, que está realizando un estudio sobre las lipodistrofias adquiridas, entre las que se encuentra mi enfermedad. El estudio estaba bajo la supervisión de la Dra. Margarita López Trascasa, Jefa de Sección de este servicio, investigadora de gran prestigio y experiencia.

Ahora, gracias a este equipo estamos al corriente de los diversos avances en la comprensión de la enfermedad (han encontrado un anticuerpo que tenemos todas las personas afectadas, lo cual es un primer paso para averiguar cuál es el mecanismo que la produce). Por lo tanto estamos más cerca de encontrar las causas y de prevenir o mejorar en esta enfermedad, que de momento no tiene cura.

Por todos estos motivos, la decisión, por parte de la Comunidad de Madrid, de jubilar a las Dras. López Trascasa y Pascual-Salcedo, en contra de sus deseos y sin tener en cuenta ésta y otras investigaciones punteras que estaban llevando a cabo, nos parece tanto un error estratégico como una injusticia.

Para que las personas afectadas por esta LIPODISTROFIA tengamos un futuro,para que podamos avanzar en la búsqueda de tratamientos, para que la comunidad científica siga produciendo soluciones con impacto en la vida de las personas con enfermedades poco frecuentes, firmen y difundan esta petición, dirigida al Consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid.

Desde la Asociación de Familiares y Afectados por Lipodistrofias, AELIP,

solicitamos:

Reincorporen a las Doctoras. López Trascasa y Pascual-Salcedo al Servicio de Inmunología del Hospital La Paz de Madrid