Pregunta para Congreso de los Diputados

¿Cómo es posible estar a las puertas de una cura para millones y no recibir apoyos?

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La Asociación Conquistando Escalones la formamos una familia con una enfermedad rara llamada Distrofia Muscular de Cinturas 1F. Hasta 2013, nuestra enfermedad, como tantas otras, estaba olvidada y no interesaba estudiarla al sufrirla tan poca gente. Ese año se descubrió la mutación genética que la causa, y resultó que sucede en la misma proteína por la que cuando una persona se infecta por VIH, el virus le entra en la célula. Rápidamente descubrieron que la mutación que nos hacía tener este tipo de Distrofia Muscular, nos hacía altamente resistentes a la infección por VIH, en la mayoría de casos, con una inmunidad de hasta el 98%.

Gracias a ello, en la actualidad 7 grupos de investigación de diferentes ramas, en contacto con laboratorios de Europa y EEUU buscan una cura para nuestra familia, que a su vez sea la puerta de tratamientos para millones de personas. El problema es que los costes alcanzan los 200.000€ anuales y somos nosotros, esa familia con una enfermedad rara, genética y degenerativa, con todos los problemas de salud y movilidad que supone, los que tenemos que a base de campañas y eventos, conseguir el dinero.

Cada vez que alguien nos conoce, cada vez que un medio de comunicación nos entrevista nos pregunta que cómo es posible no tener apoyos económicos desde las instituciones del gobierno central ante un hallazgo de tal magnitud. Que cómo es posible que en un país que se llena la boca con términos como la "marca España" no nos ayuden. 

Nosotros también nos lo preguntamos y seguimos luchando para darnos a conocer, algún día conseguirlo, pero hasta que suceda, recaudar los fondos para que las investigaciones no se detengan. 

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