Pregunta para Congreso de la nación Argentina

Con mayor información y capacitación, todos aquellos que padezcan el Síndrome de Tourette: ¿Podrían tener una mejor calidad de vida?

58 personas la han apoyado
58 de350 Apoyos

Somos la Asociación Argentina para el Síndrome de Tourette. Mi nombre es Andrea, soy docente y mi hija Rocío tiene Tourette. Creé la asociación para ayudar y allanar el camino de otras familias. 

“Hay algo en que todos somos iguales: En que somos todos diferentes”, narra Brad Cohen en ‘Al frente del aula’, película que muestra cómo es la compleja vida de personas con Síndrome de Tourette. Sin embargo, más allá de la complejidad de la misma el mensaje es uno: Las personas con o sin Tourette no tienen techo: Desde actores, diputados y hasta presidentes tienen o han tenido esta condición.

Los primeros síntomas comienzan a los 5 o 6 años hasta los 18. Lo ideal es tener un diagnóstico temprano para poder acceder a un tratamiento y salir adelante. El acceso a la salud es complejo no solo debido a la poca cantidad de profesionales que tratan temas como el Tourette, sino también el poder acceder a ellos. Hay incontables casos en provincias o barrios más vulnerables que no pueden tener  su diagnóstico. 

A su vez, deberíamos tomarnos como deber el hecho de informar sobre Tourette. No son solo tics. También puede incluir déficit de atención e hiperactividad, trastorno obsesivo compulsivo, entre otros. Problemáticas que pueden abordar todas las personas y que deben de ser tratadas para el crecimiento de la mismas.

 También es importante capacitar a los profesionales para saber cómo tratar a quienes la padecen. Sin embargo, parece que no hay interés en visibilizar esta problemática. Solamente en el mes de la difusión (15 de mayo a 15 de junio).


Ha habido y lamentablemente hay casos en donde las personas con Tourette han sido bajadas de transportes o lugares públicos por pensar que están ‘drogadas’ o ‘alcoholizadas’ debido a sus tics involuntarios. 

Para incluir estos chicos en la escuela, los docentes deberían poder acceder a una capacitación acerca de pequeños recursos y herramientas a utilizar dentro del área del aprendizaje. Una metodología adaptada de estudio y enseñanza adaptada para que los chicos con Tourette no tengan mayores problemas. 

Sin embargo, muchas veces son los mismos docentes quienes no quieren enseñar a jóvenes con Síndrome de Tourette y no por maldad, sino por desconocer cómo tratarlos cuando el trato es prácticamente mismo para quienes lo padecen y quienes no.

Es importante que se difunda información sobre la misma para poder parar con el sufrimiento de los chicos en las escuelas. Los gritos no son ni falta de respeto, ni para hacerse los graciosos. Involuntarios, como el hecho de pestañear, incontrolables.  

De igual modo debemos luchar contra el estigma de ‘enfermedad rara’, ya que según estudios de la Tourette Sydrom Association of America (EEUU), 1 cada 400 chicos tienen Tourette. De los cuales se corre el riesgo, en todo el mundo, de tener un mal diagnostico o no tenerlo. Y a su vez, poder erradicar esa idea de que Tourette es insultar de manera graciosa, como incorrectamente muestran las series y películas más vistas en Argentina que desinforman sobre este tema de que pueden generar sufrimiento de las personas que lo padecen. 

Este petitorio no reclama nada extraordinario, simplemente que se respete la ley: Igualdad

Por eso, precisamos la ayuda de cada uno de ustedes, ya que, si llegamos a 350 apoyos, Políticos del Congreso de Argentina nos brindarán una respuesta en esta misma web. Dándole click a ‘apoyar’, ya estás participando.

58 personas la han apoyado
58 de350 Apoyos
Pregunta dirigida a: Congreso de la nación Argentina

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