Pregunta para Parlamento de Andalucía

¿Por qué no reconocen a las familias de niños afectados por enfermedades raras como grupo vulnerable con riesgo de exclusión social?

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ASESBO Pregunta de ASESBO

ASESBO es fundada en diciembre de 2020 gracias a la iniciativa de los padres de Amaia, Juanfra López y Rosario Ruíz. Amaia fue diagnosticada con la enfermedad de Síndrome de Bohring- Opitz a los nueve meses y su familia, ante la falta de recursos y respuestas eficaces, deciden poner en marcha esta iniciativa con el objetivo de hacer visible el verdadero reto que supone vivir con el sinfín de dificultades que presentan las enfermedades consideradas como raras, ultrarraras o muy poco frecuentes. En nuestro país no existía ninguna organización de pacientes enfocada a personas y familias afectadas por esta enfermedad sindrómica grave de Bohring- Opitz, lo que provoca que estas familias vivan el día a día de esta y otras enfermedades de forma aislada, sin mucha información y esperanza. Buscar recursos de apoyo, crear alianzas, promover la investigación científica, así como orientar y prestar acompañamiento a otras familias afectadas son las principales acciones que ponemos en marcha para facilitar la vida de nuestros pequeños.

¿Cómo ha cambiado la enfermedad de nuestra hija nuestras vidas? 

Con el nacimiento de nuestra hija hemos visto cómo nuestra realidad se ha ido deconstruyendo y transformándose en una vida cada vez con menos oportunidades sociales, laborales y económicas debido al enorme gasto que suponen las terapias de desarrollo, visitas médicas y tratamientos de las múltiples patologías (situación de dependencia severa con elevado grado de discapacidad psíquica y física). 

¿Qué diferentes aspectos están siendo los principalmente afectados en nuestro día a día?

Son visibles y tangibles las múltiples áreas que se ven afectadas en las vidas de padres y madres de niños como Amaia. “Hemos visto cómo nuestra relación con familiares y amigos ha cambiado llegando incluso a ser inexistente. Esto sólo es una parcela más del desarraigo y aislamiento en que nos encontramos…”. Así como nuestras realidades han cambiado en cuanto a las relaciones sociales, hemos ido experimentando cómo en el plano laboral ha ocurrido algo similar, la alta incidencia de temporalidad en el mercado de trabajo hace que las empresas, al hacerse mella del tipo de cuidados y necesidades de atención que conlleva un niño diagnosticado con Síndrome de Bohring- Opitz, no se responsabilicen ni conciencien a mantener en plantilla a este tipo de personas trabajadoras con situación de vulnerabilidad y carentes de oportunidades. 

Por último y tan importante como los anteriores aspectos, nos encontramos con el plano económico donde tenemos que afrontar múltiples de frentes abiertos como terapias (algunas muy costosas y no al alcance de todos los bolsillos), médicos, traslados, desplazamientos y estancias en otras provincias donde se encuentran los centros hospitalarios de referencia capaces de atender con mejores prestaciones las diferentes patologías que van apareciendo con este tipo de enfermedades. Evidentemente esta escasez de recursos ante la tan elevada pirámide de dificultades hace casi imposible la creación de conciertos/convenios que potencien la investigación científica de esta enfermedad. 

¿Cuál es nuestra propuesta para que “Nos Oigan”? 

Nuestra propuesta está enfocada a concienciar a los órganos políticos la situación de vulnerabilidad de familias de niños afectados de enfermedades graves consideradas como ultrarraras que conviven con un sinfín de dificultades sociolaborales y económicas. Esta limitación de oportunidades hacen que no podamos acceder en condiciones de igualdad a diferentes consideraciones o interpretaciones sociales recogidas como “derechos” de la ciudadanía, viéndonos apartados cada vez más de esta sociedad donde no se nos reconoce como personas en severo riesgo de exclusión social por el mero hecho de atender a nuestros hijos afectados por una enfermedad grave considerada como ultrarrara. Si se han llegado a considerar con éxito situaciones de vulnerabilidad como: 

- Víctimas de violencia de género 

- Víctimas del terrorismo y familiares 

- ….. 

Queremos que conozcan nuestra situación y nos oigan!!!

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