Soy Ana Torres, mi hijo Emilio nació con acondroplasia. Pido que exista un apoyo nacional para niñas y niños con esta condición, ya que los estudios y tratamientos son demasiado costosos, así como información inclusiva de esta condición.
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Ariel Rodríguez Vázquez

Solidaridad y trabajo para personas con enfermedades raras.


 


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Ariel Rodríguez Vázquez
 Pregunta Soy Ana Torres, mi hijo Emilio nació con acondroplasia. Pido que exista un apoyo nacional para niñas y niños con esta condición, ya que los estudios y tratamientos son demasiado costosos, así como información inclusiva de esta condición.

Soy Ana Torres y mi hijo Emilio de cinco meses de edad, nació con acondroplasia con plagiocefalia; mi embarazo fue gemelar, en los ultrasonidos nos comentaban que ambos estaban bien en su desarrollo, pero los dos últimos me comentaron que Emilio tenía sus huesitos mucho más cortos que los de su hermanita, pero que era normal ya que al ser mellizos iban a presentar diferencias. 

Cuando nace Emi, me tardaron más tiempo en entregármelo y me comentaron que tenía acondroplasia, lo cual no es completamente seguro, pero me mandaron con un genetista para confirmar la condición; fuimos al especialista, nos hizo el árbol genealógico y nos dimos cuenta que no era hereditario, era algo genético natural y no muy común, ya que eso le pasaba de 2 mil niños y niñas a uno nada más. 

Estoy agradecida con Dios por Emilio y mi hija, no lo veo como un problema, al contrario, le estamos echando muchas ganas para que poderle brindar todas las herramientas para un desarrollo óptimo y que sienta mucha seguridad. 

De igual manera, me gustaría que estos temas sean tratados en las escuelas para generar inclusión, que vea la sociedad que no es un problema y evitar críticas o burlas, ya que al no existir información adecuada, ni grupos de apoyo para madres y padres de familia para tener las mejores herramientas para el desarrollo de nuestros hijos. 

También, debería de existir apoyo económico en cuanto los tratamientos y estudios, ya que son muy caros, las consultas con especialistas, los estudios, las resonancias, operaciones que se llegan a requerir a la larga, es necesario que sean gratuitos ya que no todos contamos con los recursos necesarios para complementarlo. 

Por eso les pedimos que firmen esta petición, que le den “click” en el botón apoyar a través de esta página web y además de ello, compartan esta campaña con todos sus grupos-contactos de WhatsApp y Redes Sociales, ya que, si conseguimos 500 apoyos, esta pregunta llegará a políticos del Senado de la República de México los cuales nos tendrán que dar una respuesta en esta misma web.

Enviada por
Ana Torres Ana Torres
526 de 500 Apoyos
12.05.2021

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