Soy Ariel, papá de Emma Victoria, una nena de dos años y medio que tiene Atrofia Muscular Espinal de grado I, el más grave de todos los tipos. Vivimos en Boulogne, provincia de Buenos Aires, junto a mi mujer Solange y Dylan, el hermano de Emma. 

La AME es una enfermedad neuromuscular genética que se manifiesta por la pérdida de la fuerza muscular. Los niños con AME tipo I se enfrentan a limitaciones físicas y con frecuencia su esperanza de vida se ve reducida. Además de problemas para sentarse, pararse y caminar, la debilidad muscular puede producir dificultades en la respiración y la alimentación. 

Emma tiene avances positivos día a día gracias a sus numerosas terapias como kinesiología, terapia ocupacional y equinoterapia, entre otras. Muchas de estas terapias no son cubiertas por la obra social que tenemos, lo que implica gastos económicos muy altos para nuestra familia.

Esta enfermedad afecta a aproximadamente uno de cada 6 mil recién nacidos en el mundo, y en Argentina hay alrededor de 400 casos, en su mayoría niños pequeños. Sin embargo, incluso en el ámbito médico se conoce poco sobre esta patología y eso hace que muchos pacientes no reciban el tratamiento adecuado en tiempo y forma. Hoy en día, una porción muy pequeña puede tratarse. Los precios elevados, el desconocimiento y las trabas de las obras sociales no hacen fácil el acceso a los tratamientos que con tanta urgencia necesitan los chicos que padecen AME.

A través de nuestra experiencia, queremos concientizar y alzar la voz sobre la necesidad de que tanto la medicina pública como la privada cubran los tratamientos para esta patología tan complicada y que necesita atención apremiante ya que cada día cuenta.

Emma es una nena alegre y que cada día nos enseña a ser mejores. Como ella, hay muchos otros chicos que merecen el mejor de los futuros. Esto es por todos ellos: juntos podemos lograr una mejor vida para tantos niños y niñas.

Pedimos a las políticas y políticos argentinos que por favor presenten proyectos para asegurar que los tratamientos de los chicos afectados con AME estén cubiertos, además de los exámenes genéticos durante los embarazos, como la punción intrauterina, para que los casos de AME puedan detectarse lo antes posible e iniciar los tratamientos desde el nacimiento. Las familias no podemos depender solamente de la solidaridad de personas individuales u organizaciones del tercer sector.

Necesitamos el apoyo de todas y todos ustedes, ya que, si conseguimos 350 apoyos, esta pregunta llegará a las autoridades nacionales y nos tendrán que dar una respuesta en esta misma web. Ayudanos haciendo clic en el botón “apoyar” y difundiendo, por Emma y por todos los niños con AME de nuestro país.

¡Muchísimas gracias por tu apoyo!