En México, solo 20 de las 7 mil Enfermedades de baja Prevalencia son reconocidas ante el Consejo General de la Salud. Debido a esto el Fondo de Salud para el Bienestar cubre menos del 1% de las enfermedades de baja prevalencia, dejando a millones de personas sin protección a la salud. 

Hola, mi nombre es Antonia Ruanova y tengo fibromialgia y síndrome de dolor regional complejo (CRPS). El síndrome de dolor regional complejo (CRPS por sus siglas en inglés) es un tipo de dolor crónico poco común. Hasta el día de hoy no se conoce la causa exacta de CRPS pero de lo poco que se conoce se ha descubierto que dentro de la población pediátrica los síntomas se comienzan a presentar en la adolescencia temprana. 

El problema con CRPS y de otras enfermedades raras es que no se pueden detectar fácilmente con estudios. Cuando tenía alrededor de 15 años comencé a sentir un dolor agudo en la pierna. Luego de tres meses de pasar por doctores y especialistas finalmente me dieron un diagnóstico. El saber que ya tenia un diagnostico me alegró pero luego me di cuenta de que CRPS no se cura, sólo se trata y se vive con él. Esto fue lo que más miedo me dio. Seis meses después el dolor se extendió a todo mi cuerpo, menos a mi cabeza y mis pies. Estuve tres meses sin poder caminar, escribir, o usar mi uniforme de la escuela. Las cosas más básicas como comer y respirar me dolían. Por un año y medio no pude recibir ni un abrazo de mi familia por el dolor que me causaba. 

Cuando se conoce tan poco de una enfermedad es muy difícil sentirse acompañado y escuchado. Esto afectó mucho mi vida. En la escuela fui víctima de acoso escolar y se me dificultó tener una buena relación con mis compañeros. Mi familia también estaba desesperada por que ellos tampoco sabían qué hacer. El poco apoyo económico también ha supuesto otra presión para mi familia pues ningún seguro o fondo cubre mi enfermedad. Vivir en situaciones así empujan a la depresión y a pensar en que la vida no va a mejorar. 

Es por esto que el concienciar a la gente y el diagnóstico y tratamiento en etapa temprana son importantes para prevenir que el CRPS evolucione a etapas más avanzadas y los pacientes se sientan solos. En mi caso solo fueron tres meses pero hay otras personas que se han tardado 8 años en obtener un diagnóstico y hoy están en silla de ruedas. Yo fui y soy afortunada pues tuve la oportunidad de recibir ayuda y de tener a una pareja y una familia que han estado ahí. Pero lamentablemente en México no todos tienen esa oportunidad. 

Hoy me dirijo al Senado de la República para pedir que se amplíe el listado de Enfermedades de Baja Prevalencia. Así al igual que se establezca un monto preciso a la investigación clínica de dichas enfermedades. 

Ayúdame sumándote a la campaña y ayúdame a llegar a los 500 apoyos necesarios para que la petición llegue al Senado. Firma y comparte para que millones de personas tengan la oportunidad de ser diagnosticadas, escuchadas y acompañadas.