Mi nombre es Andrea y soy la madre de Pablo, un niño de casi 3 años que padece Paraparesia Espástica, una enfermedad neurológica que se caracteriza por la dificultad progresiva de la marcha. Desde hace unos años iniciamos una larga lucha que a día de hoy todavía estamos combatiendo.

Cuando Pablo tenia 16 meses empezamos a sospechar que le pasaba algo raro, ya que no andaba ni hablaba. Los médicos se negaron a hacerle pruebas porque nos dijeron que solamente tenía un retraso para hablar y andar, pero que para nada era preocupante por su edad.

Al cumplir los dos años, la situación de Pablo seguía siendo la misma. Como disponíamos de un seguro privado, conseguí que los neurólogos le hicieran pruebas a Pablo. Entonces fue cuando la neuróloga me habló por primera vez de la Paraparesia Espástica, ya que había encontrado una correlación entre los síntomas que presentaba Pablo y los que presentó su hermana hace unos años. La enfermedad es genética, y algunos síntomas coincidían entre los dos hermanos, ya que ella andaba de puntillas hasta que la operaron y pudo volver a caminar de forma normal.

Los doctores me recomendaron hacer un estudio genético. A partir de ese momento, empezaron a hacerle pruebas a Pablo. Todo salía bien, hasta que le hicieron la prueba genética extensa, donde vieron que tenía varios genes alterados en relación a esta enfermedad. Pero esta tiene hasta muchas variantes, y hasta que no se sepa cuál es la que exactamente tiene Pablo, no se va a poder tratar.

Normalmente la Paraparesia Espástica es genética, así que en principio deberíamos de ser nosotros, los padres, los que previamente tengamos la enfermedad, aunque no la hayamos manifestado. Por este motivo, nos pidieron un informe genético a toda la familia, además de unas pruebas para identificar cuál es el tipo de Paraparesia Espástica que padece Pablo, ya que ahora mismo tenemos el nombre de la enfermedad, pero no el apellido. Era ahora en Mayo cuando nos tendrían que haber hecho estas pruebas, pero por la actual situación todo ha quedado parado.

Ahora mismo Pablo tiene espasticidad en las dos piernas, camina con los pies de puntillas y cuando camina se tropieza con sus propios pies. Corregimos la posición del pie con unos aparatos para las piernas. Ahora mismo tiene un andador que, aunque no es el adecuado, sirve para que empiece a caminar un poco. También nos dieron una silla de ruedas pediátrica para él.  

Pablo va a terapias de rehabilitación dos veces a la semana, además de a atención temprana a logopedia y al fisioterapeuta. La seguridad social nos cubre algunas terapias, pero no todas, y estas suelen ser muy caras. Ante el confinamiento estas terapias han quedado suspendidas, pero ahora empiezan a haber algunas terapias de rehabilitación a domicilio, pero con un alto coste.

Ahora mismo nos encontramos en una situación crítica, ya que no sabemos cuál es el tipo de Paraparesia Espástica que tiene Pablo, ya que todo ha quedado pausado. Además, cuando  lo sepamos, tampoco va a cambiar mucho, porque no hay tratamientos específicos para esta enfermedad.

Por otro lado, las terapias tienen un alto coste que la Seguridad Social no nos cubre, y eso puede impedir que en un futuro Pablo no reciba las terapias que realmente necesita.

Con todo esto, y siendo de Alicate, me dirijo a les Corts Valencianas para que se destinen más fondos en investigación y terapias (muy necesarias) de esta enfermedad, y que las necesidades de los niños como Pablo puedan estar cubiertas y así no vivamos en una constante incertidumbre.