Pregunta para Parlamento de Cantabria

Mi hijo sordo, sin accesorios adecuados para sus implantes, no puede oír, ¿cuándo se cumplirán sus derechos?

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Ana Portilla Pregunta de Ana Portilla

Hola soy Ana vivo en Cantabria y mi hijo es sordo. Inicio esta petición para pedir a las instituciones los accesorios necesarios para que mi bebé pueda usar el implante coclear.

Mi primer bebé, un niño absolutamente buscado y deseado. Recuerdo un momento mágico que he revivido muchas veces. Justo después de dar a luz, te ponen al bebé encima y por fin entra el padre a la sala: al oír su voz el pequeño intenta levantar su cabecita y girarla hacia su papá. Ahí piensas: eso que leímos de que reconocen la voz de los padres al nacer, es cierto. Después vimos que, en nuestro caso, nada más lejos de la realidad.

Ya en la habitación, antes del alta le hacen una prueba de oído que no pasa, pero nos dicen que en la mayoría de los casos es porque el oído se llena de líquido y se mancha en el canal del parto, que no tiene importancia.

Pasado el tiempo le hacen otra prueba, que tampoco supera, y nos dicen que no hay por qué preocuparse. Va pasando el tiempo y sucediéndose distintas pruebas que tampoco supera, hasta que llega el día en que el otorrino te da el diagnóstico. En ese momento, se te cae el cielo a los pies. 

Recuerdo perfectamente que, en el momento del diagnóstico, el otorrino, en un intento de consolarme, me dijo: “no lo vamos a llamar sordera, lo vamos a llamar hipoacusia”. Fue descorazonador, da exactamente lo mismo cómo lo denominemos, la palabra es lo de menos, ¡mi hijo es sordo! Ahora está muy de moda, pero la inclusión no consiste en poner nombres “bonitos” a las cosas, para lograr integrar a todas las personas en la sociedad hay que actuar, no hablar fino.

Te sientes pequeña y sola: en sentido literal (porque mi pequeño nació recién declarado el estado de alarma y tuve que enfrentar todas las pruebas sola con mi bebé, sin un hombro que fue necesario muchas veces) y en sentido metafórico (porque te vas a casa con ese jarro de agua fría y no sabes qué hacer ni dónde acudir).

Me dirigí a todos los sitios que se me ocurrieron, entre ellos a AICE Cantabria, su asesoramiento y palabras nos sirvieron de gran apoyo y ayuda (por supuesto somos socios desde entonces).

El pequeño usó audífonos una temporada tras la cual nos dijeron que no era suficiente y debíamos operarle. Fueron semanas de gran incertidumbre: operarle suponía dejarle completamente sordo y dependiente de unos aparatos para el resto de su vida. Para ese entonces, el bebé ya me llamaba “mamá”, lo que sembró muchas dudas en nosotros.

Llega el momento en que nuestro bebé cumple un año, fecha en la que le operan. Tuvimos que ingresar 3 días antes de la operación, tres días horrorosos por los nervios, la incertidumbre, y por estar sola, porque en todo ese tiempo no me dejaron salir de la habitación, ni al papá entrar. Tampoco pudo verle hasta que nos dieron el alta, sin duda lo más duro que hemos afrontado los dos en toda nuestra vida.

Llega el momento de activar los implantes. Lo ponen muy flojito para que el bebé no se asuste y no rechace los aparatos. Sentada, con el bebé sobre mí, el especialista coloca la parte externa del implante y lo conecta al ordenador para activarlo. Es un proceso que dura sólo un par de minutos, pero en ese breve espacio de tiempo el implante cayó al suelo 4 ó 5 veces. Entonces, el otorrino nos llamó la atención, dijo: “Eso no puede caerse así, es muy delicado y puede romperse”. Lo había colocado un profesional con experiencia y no nos habíamos movido, se caía por su propio peso. La orejita de un bebé de 1 año es muy pequeña lógicamente, demasiado para portar el implante. El otorrino, en vez de reconocer que no era posible sujetarlo y tomar medidas, ¡nos riñe!!! Tuvieron que colocárselo una y otra vez hasta activar los dos implantes. En el trayecto hasta el coche volvió a caerse varias veces y decidimos quitárselos y guardarlos, no podíamos permitirnos perder unos aparatos que cuestan 20.000€.

Pasada una semana, en la siguiente cita, tras comprobar todo el material que nos habían entregado, les comenté que había habido un error, ya que los adaptadores que nos dieron para sujetar los implantes a la orejita no eran de talla pequeña. Les dije también que el fabricante detalla en el manual, que deben emplearse unas pinzas con un cable largo para sujetarlos en la ropa de los bebés, hasta que sus orejas sean lo suficientemente grandes para llevarlos. La respuesta del otorrino de Oviedo fue: “el fabricante va cambiando el contenido del paquete a lo largo del tiempo, ponen lo que les parece”. Me pareció una broma pesada. Se pagan 20.000€ para que te den “lo que quieran”. Eso no debería ser así, es inadmisible

A pesar de haber acudido a numerosas partes para buscar soluciones, llevamos más de un año con esto y no hemos conseguido nada. La única alternativa que nos dieron fue que la otorrino de Valdecilla nos prescibiera los cables largos, una solución que parecía sencilla pero que ha resultado imposible, dado que la doctora se ha negado en rotundo a darnos la ansiada receta. Llevar los implantes supone un incremento de gastos del que nadie te advierte, así como un apoyo logopédico durante muchos años (que la seguridad social no cubre). Además, los accesorios a los que tiene derecho y que no hemos recibido (cable de repuesto, cable largo y batería pequeñas para portarlo en la ropa..), suponen un coste superior a 1.500€. Ruego que el sentido del oído de nuestros niños no dependa del poder adquisitivo de sus padres. El servicio sanitario actual les da derecho a recibir lo necesario para oír, sin embargo, no se cumple, les operan y después les dejan totalmente aislados.

Como solución provisional, cosí una cinta de goma para sujetar los implantes y no perderlos. El pequeño va con una diadema, así que todo el mundo me dice “qué niña más guapa” o “¡lleva pendientes con luces!”. Entiendo que son comentarios que se hacen para agradar (a todo el mundo le gusta que le digan que sus hijos son guapos) pero cuando el pequeño comience a ser consciente, no creo que sea nada bueno para su autoestima que le confundan constantemente con una niña. Además, las pocas veces que ha interactuado con niños de su edad, le han quitado la cinta y los han lanzado por los aires. Entiendo que son niños muy pequeños, que es algo novedoso y además tiene luces, por lo que les llama la atención y quieren cogerlo, pero siguen siendo 20.000€ volando, es inasumible para nosotros. En septiembre comenzará en el aula de 2 años en el colegio, ¿qué haremos entonces? ¿Cuánto tiempo tardará en perderlos? Esta cinta que cosí lo mejor que pude, era eso, provisional, no sirve como solución definitiva. 

Esta vulneración de derechos supone que actualmente el niño no pueda interactuar de manera normal con otros niños (porque se los quitan), ni correr o saltar (porque se caen), no es bueno para su desarrollo, ni para su autoestima y no va a permitir su correcta integración. En una sociedad que se jacta de ser inclusiva, estos factores deberían tenerse en cuenta y no hacer pasar a los pequeños por problemas fácilmente evitables, ya tienen bastantes por ser sordos.

No pido nada extraordinario, está todo contemplado en la Cartera Ortoprotésica Básica de Cantabria, sólo pretendo que ésta se cumpla y que no se vulneren los derechos de mi niño.

Ruego al Parlamento de Cantabria que se cumplan los derechos que tiene mi hijo y que le den los accesorios del implante coclear de su talla para que pueda vivir de la manera que merece. 

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