Pregunta paraParlamento de Catalunya

Soy Ana, tengo 17 años y Fibrosis Quística, algo que afecta mi día a día. ¿Destinarán más recursos en investigación, para encontrar una solución y que no tenga que tomar tantos medicamentos?

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Ana Noguera Pregunta deAna Noguera

“Soy Ana y tengo Fibrosis Quística”. Así es como me presento siempre que conozco a gente nueva. Muchos se sorprende al verme tomar mucha medicación, y prefiero que sepan directamente que tengo esta enfermedad. Para los que no lo sepan, la Fibrosis Quística es una enfermedad  crónica y degenerativa que afecta al sistema respiratorio, digestivo y endocrino.

Tengo esta enfermedad prácticamente desde que nací. Me la diagnosticaron al primer mes de vida. De pequeña tomé muchos medicamentos, así que normalicé el hecho de tomarme mucha medicación. A día de hoy, ésta sigue formando parte de mi vida. 

Mi rutina diaria es un poco diferente al resto de las adolescentes. Todos los días me levanto muy temprano para tomar antibióticos y medicación inhalada, me pincho para la insulina y a lo largo del día me tomo unas 20 pastillas. Aunque no es lo normal para una adolescente de mi edad, yo ya lo he normalizado y no me importa tomarme la medicación. 

Sin embargo, por mucho que estés acostumbrada, hay muchos días de bajón. Muchas veces tengo dolores muy fuertes en el intestino. Por muchas cápsulas que me tome es insoportable el dolor de barriga, y eso es muy agotador, así como la tos constante debido a la acumulación de moco en el pulmón. 

Siempre que puedo intento normalizar y dar a conocer mi enfermedad. En la escuela y el Instituto siempre tengo que contar qué es la Fibrosis Quística a alumnos y profesores, porque si no muchas veces la gente no me comprende. Incluso hay médicos que no saben exactamente de qué trata. 

A veces esta situación también puede afectar psicológicamente, sobre todo en la etapa de la adolescencia. A veces veo que mis amigos salen y yo no puedo porque tengo tratamiento. En muchas ocasiones te sientes un bicho raro. 

Una vez al mes tengo que ir al médico, y a veces esto implica faltar a las clases. No obstante, siempre he trabajado mucho y ahora estoy terminando segundo de Bachillerato. 

Considero que he tenido suerte y que a pesar de todo he podido llevar una vida normal. No a todas las personas afectadas por esta enfermedad nos afecta igual, ya que hay mucha variedad de mutaciones. Por este motivo, creo que es importante dar visibilidad a la enfermedad y que se conozca. 

La investigación ha avanzado mucho a lo largo de estos años, y esto se ha vistió reflejado en la calidad de la medicación que tengo que tomar. Cuanto más efectivos sean los medicamentos, menos cantidad. 

Este año se ha aprobado un medicamento para "frenar" de alguna forma la enfermedad, pero esto solo sirve para una pequeña parte de las personas afectadas, en mi caso no es efectivo. Todavía quedan muchos medicamentos por aprobar aquí en España, y que en otros países ya se está comercializando, pero el motivo es el de siempre, cuestan mucho dienro. 

Todavía hay mucho por investigar, actualmente no hay una cura, y cuanta más investigación más calidad de vida tendremos las personas con Fibrosis Quística. 

Por este motivo, siendo de Barcelona, me dirijo a los políticos del Parlament de Cataluña para que conozcan esta situación y destinen más recursos para la investigación de la Fibrosis Quística, logrando así mejorar nuestra calidad de vida. 

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