Pregunta para Parlamento de Andalucía

¿Cuándo nos cubrirá la Seguridad Social los tratamientos que necesitamos los que padecemos Lipedema?

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Ana Martínez Pregunta de Ana Martínez

Hola, soy Ana, tengo 37 años y fui diagnosticada de lipedema hace 4.  Mi lipedema se desarrolla en la pubertad, a partir de los 13 años mis piernas empiezan a ser más anchas de lo habitual, en relación con el resto del cuerpo. A todo esto, se le sumaba un dolor cada vez más fuerte. Los médicos me decían que se trataba de un problema de peso, por lo que me obsesioné con el tema de la alimentación hasta el punto de desarrollar un trastorno alimenticio.

Llegué a adelgazar 30 kg, sin embargo, en las piernas y en los brazos apenas se notaba la diferencia. Convivir con lipedema durante mi adolescencia fue muy difícil, ya que todavía no entendía qué le pasaba a mi cuerpo y los médicos lo achacaban todo a problemas físicos que realmente no tenían nada que ver. También me hice una liposucción, por la que pasé por quirófano hasta un total de tres veces, no obstante, todas resultaron fallidas, ya que era una intervención que no funcionaba para casos de lipedema. 

El no tener un diagnóstico hasta los 33 años hizo que mi vida fuese dando tumbos, recurrí a todas la vías posibles para remediar el hinchazón de las piernas y de los brazos, pero nada servía. Eso hizo que mi estado anímico cayera en picado y tuve que iniciar diferentes tratamientos psicológicos. 

El diagnóstico para mí fue un milagro, porque todo surgió de una forma muy inesperada. Mi madre es rehabilitadora infantil en un hospital de Sevilla y una compañera de la unidad de Linfedema y Lipedema, en una charla informal, le comentó ciertos síntomas de la enfermedad, y ella cayó enseguida en que quizá el padecimiento que yo tenía podría estar relacionado con esta enfermedad. Una vez allí, en cuanto entré en la consulta me diagnosticaron lipedema y fue el comienzo del camino de aceptación de mi condición física. Ahora ya sé que no puedo curar lo que le pasa a mis piernas y a mis brazos, pero sí puedo tratarlo para que no sea tan difícil convivir con ello. 

He tardado más de 15 años en descubrir qué enfermedad tengo y me gustaría que esto no le sucediese a otras personas que estén pasando por lo mismo que yo. Para ello, es necesaria la investigación científica sobre los diferentes tipos de lipedema y linfedema - en España no la hay, de hecho, la mayor parte de estudios se realizan en Alemania-. Por otra parte, es necesario reclamar más información sobre esta dolencia, que los profesionales de la salud, en especial los médicos de cabecera, no hagan diagnósticos erróneos al no saber la existencia de estas enfermedades, porque en mi caso sufrí problemas con la alimentación por culpa del mal diagnóstico. 

En cuanto al tema de la cobertura de tratamientos por la Seguridad Social, los que padecemos lipedema estamos luchando porque nos entren los tratamientos necesarios, como las operaciones, que por privado tienen un coste de aproximadamente 20.000 euros. También se debería contemplar la cantidad de medias de compresión, puesto que únicamente nos entran por SS dos al año y no se tiene en cuenta que el tamaño de las piernas y de los brazos puede variar en función de la hinchazón, además, si nos queremos comprar alguna media más al año tenemos que invertir 500 euros por unidad. Y, por supuesto, las terapias que nos sirven para desinflamar las zonas afectadas tampoco nos entran por la vía pública.

Espero que todas estas sugerencias lleguen a los políticos del Parlamento de Andalucía (donde, por cierto,  todavía no hay clínicas especializadas en el tratamiento de lipedema) para que tengan en cuenta la realidad que vivimos las personas que sufrimos esta enfermedad y para que inviertan más recursos en la investigación de este tipo de patologías. Somos muchas las personas que las sufrimos (el 30% de las mujeres padece linfedema) y queremos contar con un diagnóstico temprano que nos permita mejorar con el paso del tiempo y, también, con la información necesaria para poder afrontar y saber los diferentes caminos a los que podemos optar.

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