Hola. Me llamo Ana Isabel Ocaña, tengo 59 años y convivo con la malformación de Arnold Chiari, la neuralgia del trigémino y tiroides, entre otras afecciones. 

Mi sintomatología comenzó cuando yo tenía 34 años, aunque los problemas comenzaron unos años más adelante, cuando los médicos achacaron los síntomas a un problema psiquiátrico. Primero me dijeron que tenía depresión y después, bipolaridad. Posteriormente, tras a llegar a convulsionar por la medicación, me hicieron una resonancia y ya descubrieron un aneurisma gigante en la carótida y un tumor en el cavum. 

Actualmente tengo dolores de cabeza; rigidez en el cuello y dolores; y problemas de equilibro y vista. Además, a veces pierdo la sensibilidad en las manos o, incluso, la pierna me falla. 

Los profesionales sanitarios, por desgracia, nunca me escucharon. Les dije que tenía algo en la nuca y que mi cuerpo era muy desigual -Tenía malformaciones pequeñas, pero no visibles-. Además, al medicarme por enfermedad mental, la indiferencia era absoluta. Lo he pasado bastante mal y tengo gran desconfianza con determinados médicos. Me han generado un estrés postraumático, puesto que me trataron bastante mal al encubrir su error cometido. 

Con respecto a la sociedad, también me he sentido incomprendida. Soy una mujer fuerte y extrovertida y, por eso, nadie se creía que conviviera con alguna patología. Pero, por el contrario, he evitado contar siempre lo de mi proceso psiquiátrico porque la gente me rechazaba y me maltrataba -solo lo sabe mi círculo de confianza-.

En definitiva, hay muy poca información y, sobre todo, mucha falta de empatía. 

Por todo lo plasmado, lanzo la siguiente petición al Parlamento de las Islas Baleares para que haya más visibilidad e investigación para la malformación de Arnold Chiari, la neuralgia del trigémino y el resto de enfermedades raras. 

Por otra parte, quiero tener la posibilidad de reclamar un error médico que ha condicionado mi vida totalmente. Varios peritos me han visto y me han dado la razón, pero nadie se quiere enfrentar a la administración. 

Quiero que todo el mundo sepa que, por desgracia, los médicos también se equivocan y que hay que pedir segundas opiniones cuando no estamos de acuerdo con una valoración. Yo tuve que vivir un episodio donde un médico me dijo: “yo soy el médico y tú no”. Ese hecho fue desencadenante para que mi vida quedara destrozada física, moral y económicamente. 

Una vez dicho esto, quiero que se me evalúe de nuevo y, al menos, me den el grado de minusvalía real que me corresponde. Antes, para Sanidad, tenía un 44%, pero tras ver mis informes médicos y dar una valoración errónea, me bajaron el grado a un 33%.

Ahora estoy luchando de nuevo, tras 10 años esperando, para que el Tribunal Médico me vea y me certifique el grado correspondiente -espero que esta vez sea el correcto-. 

¡Las personas con enfermedades raras tenemos la sensación de que no le importamos a nadie o a muy pocas personas! ¡Queremos una inclusión real y efectiva, y sobre todo que no se vulneren nuestros derechos!