Pregunta para Congreso de los Diputados

¿Hasta cuándo se dejará de estigmatizar a las niñas, niños y adolescentes con cardiopatía congénita en México?

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Me llamo Ana Cristina Ramírez, soy de la Ciudad de México y actualmente me desempeño como psicóloga. Quiero contarte un poco de mi vida porque creo que debemos cambiar la perspectiva sobre la gente que vive con cardiopatía congénita, en especial en los niños.

Desde muy pequeña he pasado de consultorio en consultorio. Mi mamá se enteró de mi condición a los días de haber nacido. A los cinco meses comencé con neumonías y otras complicaciones graves, fue ahí cuando los doctores le dijeron que no tendría muchas posibilidades de sobrevivir, porque mi cirugía tendría que realizarse cuando cumpliera tres años.

Pero la gravedad de mi enfermedad decidieron operarme y corregir la tetralogía de fallot a los 9 meses. Eso cambió por completo nuestras vidas, pero no tanto por el trato que recibía en mi familia, sino por cómo me trataban en la escuela los profesores tuve algunos problemas para sociabilizar. Eso influyó en mi niñez cómo me relacionaba con mis compañeros de clase. 

Cuando llegue a la adolescencia me acomplejaba mucho mi cicatriz, por mas que mi familia y amigos me animaran yo no me sentía cómoda siempre preferí usar ropa de cuello alto o algún otro accesorio que la escondiera, a veces era muy complicado dar explicaciones y sentirme diferente. 

Contrario a lo que pudiera creerse, la cardiopatía congénita no se resuelve con una cirugía y ya; son muchas revisiones, consultas y otras intervenciones quirúrgicas que en mi caso fueron tres cirugías a corazón abierto: la primera a los nueve meses de nacida ; la segunda fue una cirugía de válvula pulmonar biológica en 2008 y la tercera con mi recambio de válvula mecánica y una cirugía por un semi aneurisma en la arteria femoral en 2020, en esta última intervención mi vida volvió a dar otro giro ya que hay algunos alimentos  que tengo prohibidos en especial los alimentos de hoja verde por qué alteran mi tratamiento y mis niveles de coagulación en la sangre.  Así mismo también cuento con cuatro cateterismo de diagnostico a lo largo de estos años.  

Por eso pregunto a las y los miembros de la Comisión de Derechos de la Niñez y Adolescencia de la Cámara de Diputados, a las autoridades de la Secretaría de Salud y a todos los involucrados con la inclusión a grupos vulnerables: ¿Hasta cuándo se dejará de estigmatizar a la niñez con cardiopatía congénita en México?

Por difícil que parezca, yo tuve una vida normal. Pero el que la gente me considerase frágil, endeble o me tratara de forma diferente afectó a mi desarrollo de personalidad, me volví tímida e insegura y casi no tuve amigos.

El simple hecho de tener una cicatriz tan llamativa en el pecho también influye en la autoestima de quienes vivimos con esta condición, por lo que es necesario que se plantee atención psicológica para las y los jóvenes y no solo enfocarnos en la salud física.

El sentir las miradas, las burlas, los señalamientos que luego derivan en preguntas mal planteadas, en cuestionamientos crueles, todo eso puede mermar la salud mental de cualquier persona.

Pero no sólo es eso, también influye la información que hay a la mano respecto a la cardiopatía congénita que tienen a la mano niños, maestros y familiares de quienes la padecen.

Estamos hablando de una condición que afecta el correcto funcionamiento del único órgano en el cuerpo humano que no deja de funcionar desde que nacemos hasta que morimos.

Estoy convencida que existen muchas niñas y niños que como yo, por contar con una cicatriz en el pecho, por tener que cuidarse de impactos fuertes, ven afectada su autoestima y hasta su personalidad.

Siempre me gustó el poder ayudar a otras personas, así como a mi me ayudaron a aceptarme y amarme tal como soy. Saber que gracias a esta cicatriz yo sigo Viva . Tristemente no todas las familias tienen la posibilidad de tener acceso a servicios como el que yo recibo en el IMSS y eso es algo que debe cambiar ya.

Por eso recurro a tu apoyo porque, si yo puedo contribuir un poquito a una vida mejor para estos niños, con tu firma podemos hacer que nuestros políticos en el Congreso de la Unión nos emitan una respuesta pública. Sólo ocupamos mil 500 firmas para lograrlo. Hagámoslo por nuestra infancia .

De Corazón a corazón , infinitas gracias por tu apoyo.

Ana Cristina Ramírez

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