La parálisis cerebral es la discapacidad más común en la infancia, afecta a más de 17 millones de personas en todo el mundo. Al no tener una cura, se considera condición y debe de dejar de ser vista como una enfermedad. La PCI es bastante amplia, tiene infinitas combinaciones y en cada niño es diferente. Necesitamos comprender que estamos rodeados de discapacidades, nadie está exento de convivir con ellas, no importa edad, cultura, nivel socioeconómico, este tipo de situaciones le pasa a cualquiera, por eso tenemos que ser más abiertos y empáticos.

Mi nombre es Ana Castillo, soy mamá de Ana Paula, mi hija tiene tres años y a los 6 meses fue diagnosticada con Parálisis Cerebral Infantil Espástica y Epilepsia, todo fue a raíz de que es prematura, además al nacer no respiró, esos son dos grandes factores de riesgo para desarrollar PCI. Al estar intubada los primeros días era probable que tuviera retinopatía de prematuro, por eso estuvo en constante seguimiento con un oftalmólogo quien comentó que mi hija estaba bien, a los 5 meses ella perdió la fijación visual, busqué una segunda opinión y el nuevo especialista me dijo que Ana Paula tenía PCI.

Esta experiencia fue bastante impactante, no imaginaba que algún día estaría en esa situación, cuando el neurólogo confirmó la noticia me convertí en un mar de lagrimas y comencé a preguntarme ¿será una niña normal? ¿podrá caminar?, todo era bastante incierto y difícil de procesar. En un principio no quería hablar del tema, no aceptaba la condición de Ana Paula, con el tiempo fui informándome más, comprendí que podría llevar una vida normal y hace un año me sentí lista para comenzar a compartir en redes sociales momentos de calidad con ella.

Siempre he estado interesada en las redes sociales, pero hubo un tiempo en el que me fue difícil entrar a ellas y encontrar mamás con vidas perfectas, entonces me decidí a visibilizar una maternidad diferente, dar a entender que mi hija lleva una vida bastante normal, romper con los estigmas que hay alrededor de las discapacidades. En este proceso he encontrado a muchas madres que, como yo, deciden hablar de estos temas y me he reflejado en ellas, me di cuenta de que no estoy sola, al contrario, hay mucha gente que pasa por cosas similares.

Comenzar una vida en redes sociales es exponerte a personas crueles, burlas y bullying, muchos hablan desde la ignorancia, no tienen la sensibilidad para entender otras condiciones de vida, ni les interesa tomarse el tiempo de conocer o tratar a personas con discapacidad. A pesar de esto creo que en temas de inclusión actualmente hay más apertura, más gente se interesa en empaparse del tema, visibilizar la situación y dar apoyo a quienes lo necesitan. Muchos utilizan las redes sociales para aprender y de manera personal considero que poco a poco he logrado impactar a los seguidores que tengo, quitando prejuicios y estigmas.

La Parálisis Cerebral es un daño neurológico que puede afectar en diferentes niveles, en el caso de Ana Paula se considera PCI espástica, esto quiere decir que sus movimientos corporales y su coordinación muscular se ven limitados. Hay factores inciertos que solo el tiempo y la terapia pueden ir mejorando, a sus 3 años mi hija todavía no camina, no habla, pero se comunica y no tiene control de sus esfínteres. Esta condición implica trabajar mediante rehabilitación y terapia muchas áreas del cuerpo, a pesar de todo esto, ella es una niña fuerte, valiente y aguerrida, siempre con una sonrisa en su cara que la convierte en una persona digna de admirarse. 

Ana Paula es una niña grande y usa pañal, actualmente todavía cabe en cambiadores de los baños, pero cuando tenga 7 u 8 años ¿Qué hará?, esa es una de las preguntas que más me inquietan, se que como ella hay madres y niños que se enfrentan a este problema constantemente, por eso quiero hacer llegar la siguiente petición a los integrantes del Senado de la República: ¡Cambiar pañales en el piso de los baños es indigno e insalubre! Madres y padres de familia de niños y adolescentes con discapacidad exigimos que haya cambiadores más grandes y cómodos en espacios públicos y privados. Todos tenemos derecho a una vida digna y como funcionarios públicos es vital que trabajen para que tengamos acceso a ella.