Pregunta para Parlamento de Andalucía

Me detectaron una Leucemia cuando tenía 16 años. Los adolescentes también enferman: ¡necesitamos hospitales preparados para atender y acompañar adecuadamente a los jóvenes!

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Álvaro . Pregunta de Álvaro .

Tenía 16 años cuando me noté un bulto en la cabeza. Al principio no le di demasiada importancia, pero junto con mi madre y mi abuela, decidimos ir al hospital para que lo revisaran y para que me lo quitaran. Los médicos consideraron que era solo un bulto de grasa y que no hacía falta quitarlo. Aun así, nos plantamos, insistimos, y finalmente accedieron a operarme.

Cuando lo extirparon hicieron una biopsia y quince días después, nos llamaron para que fuera a sacarme sangre y hacerme más pruebas. Cuando fuimos al hospital, nos dieron la noticia: a través de la biopsia, habían descubierto que padecía cáncer. Una leucemia rara que se podía probar de tratar con una quimioterapia concreta.

Aunque de entrada “me dieron” el fin de semana para descansar y estar en casa antes de ingresar para empezar con el tratamiento, me llamaron para que acudiera de inmediato ya que la enfermedad se desarrollaba de una forma agresiva y consideraron que había que actuar rápido.

Me trasladaron al hospital de Granada, a la planta de hematología de adultos. Recibí un primer ciclo de quimioterapia de 15 días que, aunque de entrada parecía que no me hacía efecto, me dejó un año entero ingresado en el hospital.

Después de estos primeros 15 días sin apenas efectos secundarios, el último día tuve que ingresar a la UCI debido a una complicación derivada de la medicación que me afectó los pulmones. Estuve en curas intensivas casi una semana y luego pude subir a planta de nuevo. La quimioterapia me dejó muy débil. La única vez que pude salir a la calle fue en silla de ruedas hasta la puerta del hospital.

En el primer ciclo de tratamiento, la enfermedad redujo de un 90% a un 5%. Acto seguido me tocó afrentar el segundo ciclo, a resultas del cual padecí una infección de orina que también me llevó a ingresar en el hospital. Pasaban los días y, finalmente, me dejaron ir a casa con el alta voluntaria. Esta segunda sesión de quimioterapia sirvió para hacer remitir la enfermedad al completo.

Los médicos me ofrecieron hacer la tercera quimioterapia desde casa, ya que se trataba del tratamiento de consolidación. Yo estaba de acuerdo, pero mi madre no quería ya que yo, por aquel entonces, no tenía defensas y seguía estando muy débil. Finalmente pactamos hacerlo en el hospital de día. Aunque el tratamiento se me suministraba de 07h de la mañana hasta las 22h de la noche, podía dormir en casa, y esto me daba la vida.

Me fui a casa con la previsión de que, en verano, me sometiera a un trasplante de médula ósea. Tuve un tiempo de descanso y aunque finalmente fue un poco más tarde de lo previsto, en septiembre de 2023 recibí el trasplante. Pasé un mes aislado, pero lo peor no fue eso, lo peor fue la adaptación del cuerpo a la nueva médula. Desde que salí del hospital tuve tres rechazos, algunos más severos que otros, pero todos requirieron de tratamientos complementarios.

A la vez, mientras podía, me fui recuperando a base de rehabilitación física y también pulmonar.

Poco a poco, voy pudiendo llevar una vida cada vez más “normal” y últimamente he salido del bucle constante de ingresos. Ahora voy al hospital cada dos meses para someterme a revisiones rutinarias, además de visitarme con especialistas que valoran la incidencia de los tratamientos y los efectos del trasplante.

En este punto, al mirar todo lo vivido con perspectiva, concluyo que lo más difícil de todo el proceso fue verme encerrado durante tanto tiempo en una planta de hospital donde no encajaba por edad. Era muy joven, incapaz de llevar una vida adolescente “normal”, mientras hacía frente a una enfermedad de pronóstico incierto y a los efectos severos de los numerosos tratamientos que necesité durante todo este periodo. Me vi obligado a madurar a golpes, sin apenas tiempo para procesarlo, pero aun así logré encontrar la fortaleza mental para salir adelante.

Precisamente por todo lo anterior he decidido impulsar esta iniciativa. Soy consciente de que no todo el mundo tiene la fuerza necesaria para afrontar lo que implica una enfermedad grave. Por eso considero fundamental situar al paciente en el centro y revisar a fondo el entorno que acompaña a un ingreso como los que yo he vivido. Es imprescindible garantizar comodidad, apoyo y un acompañamiento adecuado para todos los pacientes, independientemente de su edad. Los hospitales deben estar preparados también para recibir y atender a personas jóvenes y adolescentes.

“Los adolescentes también enferman: necesitamos hospitales preparados para ofrecer una atención y un acompañamiento adecuados a los jóvenes”.

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