Pregunta para Asamblea de Madrid

Soy Alexandra y al extirparme la laringe por un sarcoma, perdí las cuerdas vocales. ¿Cuándo se destinarán más recursos a la investigación de este tipo de cáncer?

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Alexandra Perez Pregunta de Alexandra Perez

Mi nombre es Alexandra Pérez, fui diagnosticada con un Rabdomiosarcoma en la región subglótica de la tráquea a los 12 años de edad. Me lo descubren luego de muchos exámenes para dar con la causa de mi falta de respiración; el tumor ocupaba un 90% de la tráquea, por lo que me era difícil conseguir respirar y comer con normalidad. El otorrino decide como primer paso realizarme una traqueotomía, luego de allí comencé mis primeros ciclos de quimioterapia y radioterapia. 

El tumor desaparece al terminar el primer ciclo, que constaba de tres semanas, allí me es retirada la cánula y el estoma cicatriza rápidamente. Tras un año de tratamiento y mejoría finalizo con esa pesadilla. Pesadilla que, sin imaginarlo, estaba a punto de realmente comenzar. 

A los tres años me reincide la enfermedad, comienzo de cero con la quimio, desaparece nuevamente el tumor, termino tratamiento, y vuelve a aparecer al año y medio; ocurre lo mismo, "me curo", y vuelve a aparecer al año, y así sucesivamente hasta que a la quinta recaída aparece en solo cuestión de tres meses, el tumor ya estaba bastante agresivo y no se quería marchar de lo que era su hogar: mi laringe.

A la quinta recaída el doctor propone realizarme una laringectomía total, noticia que me tomó por sorpresa, con mucho miedo y de entrada no quería aceptar. 

Hoy en día agradezco a la vida el haber tomado la mejor decisión: realizarme la operación; una cirugía complicada de digerir, sobretodo porque en ese momento estaba estudiando periodismo y uno de mis sueños era ser locutora; aún así nunca abandoné mis estudios, logré terminar mi licenciatura en Venezuela, mi país de nacimiento. Allí estuve en la Asociación Venezolana de laringectomizados (ASOVELA), con ellos pude sacar mis primeras sílabas con voz esofágica. A mis 27 años me mudo a España, y aquí conocí a ARMAREL. 

Allí he aprendido a utilizar mi voz esofágica, perdiendo el miedo y afrontando mi realidad. Una realidad que sin ella no hubiese conocido personas tan maravillosas, y no fuera la persona que hoy en día soy, una luchadora más que ama con locura la vida y demuestra poco a poco que sin cuerdas vocales también se habla. Discapacitados como nos suelen llamar, pero capaces de todo.

Soy una sobreviviente más con ganas de aportar mi experiencia y dar ánimos a los que estén pasando por una situación similar. Tengo un canal de YouTube donde he subido varios videos contando mi cirugía. Los invito a verlos y suscribirse buscándome como: Alexandra Pérez, mi cirugía. 

Además de seguirme en mi cuenta de Instagram: @alexandraperezyuyi donde demuestro que a pesar de ser laringectomizada puedo llevar una vida normal.

#SinCuerdasVocalesTambiénSeHabla 

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