Hola, soy Alejandra San Miguel, mamá de Julia, una niña de cuatro años que padece del síndrome de Nager, porta una traqueotomia para poder respirar y una gastrostomia para poder comer. Debido a esto ha recibido numerosos tratamientos por especialistas de los cuales algunos hemos tenido que costear con mi familia.

El síndrome de Nager sólo tiene registrados a 100 casos en todo el mundo y causa una serie de malformaciones congénitas que causa un sin numero de problemas a las personas que lo padecen, además, de los cuidados diarios que necesitan.

Desde que Julia nació la lucha comenzó, ha sido sometida a varias intervenciones quirúrgicas para darle una mejor calidad de vida, sin embargo, en Nuevo León no existen los especialistas necesarios para llevar el caso de mi hija, ni un centro de anomalías cráneofaciales.

En México no hay estudios de investigación sobre el síndrome Nager, por lo que se complica el cuidado de Julia y, además, los apoyos que se dan a las familias con niños y niñas con enfermedades raras son casi nulos.

Mi hija ocupa terapia física, ocupacional, sensorial, terapia de lenguaje, cirugías plásticas y citas con especialistas de los cuales sólo la mitad los otorga el gobierno. Además, los gastos diarios para el cambio sondas, los instrumentos que utilizo para cuidarla son costosos y vitales.

Vale la pena alzar la voz por los derechos de los niños con enfermedades raras, síndromes raros, o poco frecuentes ya que las necesidades de cada familia son muchas y lo que nuestros niños requieren entre especialistas, consultas, terapias, rehabilitación, estudios, cirugías, aparatos auditivos e insumos médicos son demasiado costosos.

Es por eso que hoy le pido al Gobierno de Nuevo León que comience campañas donde se les otorguen apoyos a las familias con niños y niñas con enfermedades raras, para que de esta forma se puedan costear sus tratamientos y tengan una mejor calidad de vida.

Además de pedirles que inicien o exhorten la investigación del síndrome de Nager para que mi hija pueda ser valorada y encontremos una forma más efectiva de satisfacer sus necesidades.

Apoya y firma mi campaña, para que los niños y niñas de México que tienen un padecimiento raro pueda salir adelante con el apoyo del gobierno. A nadie le deseo dormir en un piso de hospital ni ver a sus hijos debatirse entre la vida y la muerte. Es momento de que todos y todas las niñas tengan una infancia digna.