Pregunta para Cortes de Aragón

Soy Alazne y he perdido a mi bebé sin un apoyo adecuado, ¿por qué no se crean protocolos que dejen de invisibilizar a las familias que pasamos por algo tan duro?

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Alazne Gutierrez Pregunta de Alazne Gutierrez

Me llamo Alazne, tengo 32 años, soy de Bilbao, aunque vivo en Zaragoza. 
En 2013 tuve a mi primer hijo y todo fue bien. Pero cuando decidimos darle un hermanito o hermanita no conseguía quedarme embarazada. Probablemente por que tengo síndrome de ovario poliquístico, así que empezamos a hacer el tratamiento de fertilidad, inseminación artificial, por la seguridad social. Al cuarto intento lo conseguimos.

En la semana 6 nos informaron de que era una embarazo gemelar, de dos niñas mellizas. Fue toda una alegría aunque el embarazo fue bastante complicado para mi por los síntomas y la pesadez. Me preocupaba especialmente  que no conseguía sentir a una de las niñas moverse, pero los médicos no le dieron importancia.

Conseguí llegar a las 38 semanas, cuando estaba programada una cesárea. Es el momento más íntimo que puede tener una mujer pero se hace de manera muy impersonal. Cuando me sacaron a las niñas, me las enseñaron y me dijeron que todo estaba bien. 

A Eleanor la dejaron conmigo  pero se llevaron a Mirari porque me dijeron que había tragado líquido, lo cual era mentira. La dejaron ingresada en la UCI de neonatos. Luego nos dijeron que igual necesitaba más tiempo para adaptarse a la vida. Hasta dos días después cuando vino la jefa de neonatos que cambió el discurso.
Ya no es que haya líquido en los pulmones o que haya nacido blandita. Directamente nos dicen que nuestra hija no tiene tono muscular y que por lo tanto no se mueve.

Mi hija se queda ingresada. Estábamos rodeados de padres y bebés con unos problemas totalmente diferentes a los nuestros, nuestra hija no había nacido prematura, tenía otros problemas, y no teníamos nadie a quien acudir. La hacían diferentes pruebas y nada era concluyente el único nombre que recibimos fue hipotonía congénita, no se movía. 
La salud de mi hija fue degradándose. No necesitaba tiempo como los otros niños en una incubadora. El tiempo corría en su contra y fue necesitando cada vez más oxígeno y ayuda para comer por la sonda nasogástrica, sonda... 
Todo esto nos sucedía mientras teníamos en casa a una recién nacida y a un hijo pequeño que sufría por nosotros.
Llegó un momento en el que ya no nos informaban de novedades porque no había nada más que contarnos y las pruebas eran muy lentas.
El día de reyes de 2020 la tuvieron que entubar porque empeoró, ya no podía respirar por sí misma.
Cuando llegaron las pruebas genéticas y no eran concluyentes nos dijeron que no íbamos a saber nada a corto plazo. Nos trasladaron al hospital infantil de referencia. 
Allí, nos empezaron a plantear por primera vez no solo el diagnóstico de Mirari si no su pronóstico de vida. Teníamos que tomar decisiones basadas en líneas rojas. Para mi marido y para mi una línea roja era la traqueotomía que se sumaba a sus múltiples discapacidades derivadas de la hipotonía. 
Si nuestra hija no conseguía respirar por ella sola la dejaríamos ir. Así que cuando los médicos consideraron que podría estar preparada para respirar, la quitarían el respirador, y si no podía respirar por ella sola, acordamos que no se la haría ningún tipo de reanimación. 
Así, el 27 de enero de 2020 mi hija pequeña Mirari falleció abrazada a nosotros. 
Hemos tenido que sobrellevar e intentar superar una situación que pocos comprenden. Nadie más que nosotros conoció a nuestra hija. No tuvimos un apoyo suficiente de la UCI de neonatos  porque el problema de mi hija era muy diferente al que suelen llevar. Y tampoco tenemos apoyo de ninguna asociación de enfermedades raras porque mi hija no tiene ningún diagnóstico por el momento. Todo esto fue agravado por la pandemia que comenzó a los pocos meses. 
Las mamás y papás que pierden a un niño  tan pequeño necesitamos un apoyo específico para nuestro caso. Que el protocolo en neonatos incluya casos como el de mi hija, para que las familias que se encuentren en una situación similar, puedan sentirse comprendidas y amparadas.

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