Pregunta para Senado de México

Pedimos su apoyo para todos los pacientes con microtia y atresia. Los programas de apoyo e inversiones en el país para esta condición son muy escasos.

272 personas la han apoyado
272 de500 Apoyos
Alan Támez Pregunta de Alan Támez

Mi nombre es Alan Tamez, mi esposa Angela y yo somos papás de 3 hijos (1 niña y 2 niños), nuestros 2 hijos varones nacieron con  microtia y atresia que heredaron de mi persona. La microtia es una malformación congénita que afecta la formación correcta de las orejas y en muchas ocasiones esta condición puede ser acompañada de atresia que se da cuando el conducto auditivo se ve afectado en su tamaño o es inexistente, por ende esta condición no solo afecta la estética facial, ya que también la parte auditiva se ve muy comprometida la mayoría de las veces.

Personalmente puedo decir que esta condición nunca afectó el desarrollo de mi niñez, desde muy pequeño me acostumbré a escuchar únicamente con el oído donde no tengo microtia, así me desarrollé en diferentes áreas de la vida, concluí mis estudios de ingeniería, me casé y pude desenvolverme laboralmente en mi profesión.

Sin embargo, en el caso de mis hijos la historia ha sido diferente, ya que la microtia tiene 4 niveles de afectación siendo 1 el más bajo el cual es mi condición, pero Caleb mi segundo hijo tiene grado 3 y Leví el más pequeño tiene grado 4, por lo que necesitan de auxiliares auditivos de conducción ósea para poder escuchar y desarrollarse como niños normales, dichos aparatos son muy caros, el de Caleb lo tuvimos que conseguir en USA por $8 mil dólares que gracias a Dios pudimos conseguir por medio de muchas actividades en la comunidad, y para Leví aún estamos en planes de conseguirlo.

En México 1 de cada 10,000 niños nace con esta condición, y con las condiciones económicas del país la mayoría de los niños no reciben ningún tipo de atención, por lo que no pueden desarrollarse adecuadamente y eso sin mencionar la parte estética, ya que el único hospital por parte del gobierno federal se encuentra en CDMX y las técnicas utilizadas son muy antiguas, además de que en hospitales ya sea  públicos o privados desconocen de esta condición y no hay una guía para los padres sobre alternativas estéticas o pasos a seguir para el desarrollo de sus pequeños.

Las instituciones de salud carecen de información útil como estudios correspondientes, uso de auxiliares auditivos y terapias de lenguaje necesarias que en la mayoría de las ocasiones se deben de conseguir de manera privada al menos en la ciudad de Monterrey , es por eso que nos preocupa el hecho de que si un niño nace con esta condición en nuestro país y sus padres no cuentan con los recursos económicos necesarios para apoyarlo prácticamente está condenado a vivir una vida limitada al carecer de la comunicación a través del habla, siendo que existe la tecnología y los medios para que se pueda desenvolver como cualquier persona.

A los integrantes del Senado de la República les queremos hacer la siguiente petición:
Necesitamos apoyos para los pacientes con Microtia y Atresia, nos sentimos abandonados, no hay apoyos ni información suficiente para esta condición, somos miles de familias los que pedimos que se nos tome en cuenta, entendemos que no puedan ser subsidios del 100% del costo, pero si existieran créditos o subsidios parciales al menos para los auxiliares auditivos, programas con terapia de lenguaje e inclusión en las escuelas públicas, y alternativas de vanguardia para la parte estética como los programas con los que cuenta el país vecino a través de implantes o prótesis para darles mejor calidad de vida a nuestros niños.

272 personas la han apoyado
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