Pregunta para Senado de México

Mi hijo de 2 años tiene autismo ¿Qué se está haciendo para eliminar los crueles mitos sobre el TEA y apoyar a las familias de niños autistas?

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Airam Meza Pregunta de Airam Meza

Soy Airam Meza, tengo 24 años, originaria de Sinaloa, y soy mamá del pequeño Carlos Alberto, un dulce niño de 2 años con autismo.

 

Todo parecía desarrollarse con normalidad, mi hijo ya podía decir varias palabras e interactuar perfectamente, sin embargo, fue al año y medio de edad que comencé a notar cambios, pues poco a poco dejó de decir aquellas palabras que conocía tan bien, dejó de prestarme atención cuando lo llamaba por su nombre. Además, comenzó a tener intereses muy peculiares, ya no jugaba como antes, en vez de eso se concentraba más en peculiaridades como ver cosas girar… ahí fue donde comencé a preocuparme.

Éramos una familia que debía viajar mucho debido al trabajo de mi esposo, sin embargo, al saber que algo andaba mal mi vida dio un giro de 180 grados, pues tuve que cambiar de ciudad para lograr conseguir ayuda, pues la pandemia dificultó que consiguiéramos un pronóstico o una guía de lo que le pasaba a mi pequeño. 

Acudí con una psicóloga en Sinaloa, sin embargo, no pudieron darme un diagnóstico debido a que mi hijo aún no cumple los 3 años de edad. Comenzó con terapia, aun así yo estaba en una etapa de negación rezando porque todo estuviera bien, tuve que fingir ser fuerte por mi hijo, por mi familia y por mí misma. El diagnóstico presuntivo llegó y fue ahí donde me dijeron que mi hijo tiene autismo grado 1… lloré, me daba vueltas la cabeza, comencé a leer, a buscar información en todos lados y a buscar centros de ayuda.

Cuando estaba en Coatzacoalcos, Veracruz, con mi esposo, tomé la decisión de regresar a mi ciudad natal en Sinaloa junto con mi hijo, ya que ahí se encontraba toda mi familia. Tiempo después volví a Culiacán, donde tenía mi vida hecha y comencé a llevar a mi hijo al CAS (Centro de Autismo Sinaloa).

Con ayuda de otra mamá con un pequeño autista logré dar con una neuropsicóloga que nos ha ayudado mucho, además, a la par de sus terapias visitamos el Ceredi (Centro Regional de Desarrollo Infantil y Estimulación Temprana).

También visité a un neurólogo, quien también me dijo que mi hijo tiene autismo. El médico me recomendó llevarlo a una guardería para que comenzara a imitar las conductas de otros niños que no padecen este trastorno, y fue ahí donde comenzaron los problemas, pues nos enfrentamos con la dura realidad de que nadie quería aceptar el riesgo de tener a un niño como el mío, todos me decían que no tenían personal calificado, no podía encontrar guarderías incluyentes ni públicas ni privadas, algunos incluso me hablaron del miedo que tienen algunos padres de que sus hijos estén cerca de un niño con autismo, solo aquellos centros dedicados 100% a niños con TEA (Trastorno del Espectro Autista) podían recibirlo y se perdía el objetivo por completo.

Por fin encontré una guardería con personal calificado, estaba encantada de que mi hijo conviviera con otros niños, pero fue en la etapa de adaptación que me di cuenta de que no eran tan incluyentes como decían, pues aislaban a los niños con alguna discapacidad o trastorno de los demás, estaban separados y una vez más me di cuenta de que el objetivo no se cumpliría.

Algunas estancias que cumplen con los parámetros tienen costos bastante altos, no estábamos preparados para enfrentar el costo de doctores, terapias particulares y estancias con precios tan elevados.

Reflexiono sobre lo afortunados que somos al haber tenido algunos ahorros para solventar la ayuda a mi hijo y sobre los problemas que deben enfrentar algunos padres que no tienen esta oportunidad y aun así deben sacar adelante a sus hijos, pienso en aquellos que no pueden pagar esas terapias carísimas y mucho menos costear una estancia costosa, también imagino la impotencia de aquellos padres que deben trabajar para mantener a su familia y sus hijos son excluidos por miedo, ignorancia o simplemente no tener personal capacitado para recibirlos en guarderías.

También me preocupa muchísimo la cultura de las instituciones en nuestro país ante niños autistas, fue en el aeropuerto, durante una crisis de Carlos Alberto, que me di cuenta de la falta de protocolos e información sobre estos niños.

Necesitamos que las autoridades hagan algo sobre todo esto, algo por nuestros niños, por aquellos niños que son excluidos, por los mitos tan dolorosos que existen en torno al TEA, algo por los padres que jamás se imaginaron que tendrían que gastar una fortuna para que su hijo pudiera estar bien en su sociedad, algo por las instituciones que siguen en la ignorancia sin protocolos adecuados para niños con estas características. 

Me dirijo al Senado de la República para que se tomen más medidas y acciones para terminar la inclusión y que se pongan sobre la mesa propuestas concretas para mejorar la calidad de vida de las familias con miembros autistas. 

Tú puedes ser parte de este cambio solo con una firma totalmente gratuita, necesitamos 500 para que los políticos respondan a través de la página de Osoigo.com.

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