Pregunta para Asamblea de Madrid

Mi hijo Fonsi lucha contra una enfermedad rara. ¿Para cuándo más campañas de concienciación para que las personas con este tipo de enfermedades no se sientan discriminadas?

439 personas la han apoyado
439 de500 Apoyos
Ainhoa Villa Pregunta de Ainhoa Villa

Hola,

Me llamo Ainhoa, soy de Madrid y hoy me gustaría compartir la historia de mi pequeño guerrero, Fonsi. Cuando estaba embarazada de seis meses me puse de parto y tuvieron que pararlo. Al hacerme pruebas, vieron que tenía mucho líquido amniótico y que él tenia las orejas de implantación más bajas de lo normal, pero nada más, no parecía que hubiera nada de lo que preocuparse. Tampoco me quisieron hacer la amniocentesis porque era arriesgado para el feto a esas alturas del embarazo y, al ser madre joven, no parecía que tuviera que haber ningún problema.

Cuando Fonsi nació, surgieron todos los problemas que no se vieron durante el embarazo. A los 21 días ya tuvo su primera operación: nació con el ductus arterioso abierto y tuvieron que cerrárselo. Con un mes y medio también le operaron de polidactilia (tenía seis dedos en la mano derecha y seis en el pie derecho). A los tres meses le operaron de los párpados porque no los podía abrir lo suficiente y, si no se trataba, no le llegaba estímulo de luz y podía quedarse sin visión.

Finalmente, con tres meses y medio, le dieron el alta y volvimos a casa. Tuvo alguna operación más puntual, pero no fue hasta los dos años y medio que tuvimos que llevarlo de urgencias porque se puso morado a causa de una amnea. Allí volvieron las operaciones y las pruebas, llegó a tener hasta 370 amneas cada noche, algunas de hasta un minuto y medio. Estas se deben a una falta de crecimiento del hueso de la mandíbula, que ya le han operado tres veces.

A día de hoy, Fonsi tiene 10 años y, después de un sinfín de pruebas de todo tipo y 15 operaciones, seguimos sin saber qué tiene exactamente. El único nombre que se ha podido poner a lo que le pasa es síndrome polimalformativo con cuadro de amnea grave.

Hemos aprendido a llevar una vida los más normal posible, pero hay algo que condiciona mucho nuestro día a día, y es la falta de empatía y de tolerancia que tiene la sociedad. En su vida cuotidiana se encuentra constantemente con niños que se ríen de él, y por desgracia sus padres sin actuar, o incluso con adultos que se quedan mirándolo. Antes Fonsi era pequeño y no se daba cuenta, pero ahora es más consciente de lo que pasa y duele mucho vivir estas experiencias.

Sé incluso de casos de padres que casi no sacan a sus hijos con necesidades especiales a la calle porque han tenido problemas de discriminación. ¿Por qué yo no puedo llevar a mi hijo al parque, a la playa, al supermercado, al parque de atracciones, etc. solo porque no hay suficiente educación y concienciación sobre el respeto a la diversidad?

Es por ello que quiero dar conciencia sobre estos tipos de situación. Son niños que tienen sentimientos y no es justo que tengan que sufrir por cosas como estas, cuando ya de por sí han tenido que superar muchos obstáculos. Deberíamos enseñar tanto a los niños como a los adultos a ponerse en la piel de los demás, nunca se sabe lo que te puede pasar.

Creo que todavía hay mucho trabajo por hacer para cambiar la percepción de la sociedad sobre las personas que son diferentes. Deberíamos enseñar que existe la diversidad y no pasa absolutamente nada. No es una cuestión ni de discriminar ni de sentir lástima o compasión, sino de darle visibilidad y normalizarlo.

También me gustaría concienciar sobre la importancia de seguir investigando las enfermedades raras. Fonsi sigue sin tener un diagnóstico claro y creo que se necesita invertir muchísimo más para mejorar en la prevención y el diagnóstico de estos tipos de enfermedades.

En cuanto al tratamiento, muchas veces las subvenciones no son suficientes. El sistema ofrece servicios hasta los cinco años porque se considera que a partir de esa edad ya van mejorando, pero Fonsi tiene 10 y sigue necesitando fisioterapeuta, logopeda y estimulador, lo que nos implica gastos de unos 800 € al mes

Ante esto, me quiero dirigir a los miembros de la Asamblea de Madrid, ya que somos de Madrid y son mis representantes en la Asamblea, para que hagan más esfuerzos en concienciar sobre las enfermedades raras, sobre la importancia de respetar la diversidad, y en invertir más recursos en la investigación de estas enfermedades.

Fonsi me ha cambiado totalmente la vida, y es verdad que hemos pasado muy malos momentos. Pero también es verdad es un niño muy alegre y muy feliz, y solo por verle cómo se supera día a día y lo valiente que es, a mí me vale la pena. Si me dieran la opción de volverlo a tener, diría que sí sin ninguna duda, no lo cambiaría por nada del mundo.

439 personas la han apoyado
439 de500 Apoyos

o