Pregunta para Congreso de los diputados

Las enfermedades crónicas no solo afectan a la salud; también condicionan la autonomía, el trabajo y la calidad de vida. Necesitamos apoyo económico, social y humano para afrontar las consecuencias físicas, emocionales y económicas

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Virginia Lopez Pregunta de Virginia Lopez

Mi vida ha cambiado radicalmente en los últimos años. Antes llevaba una vida muy activa: siempre estaba haciendo cosas, moviéndome de un lado a otro, montando en bicicleta, jugando al fútbol y manteniendo un ritmo muy intenso. Sin embargo, mi situación física y de salud ha cambiado por completo, hasta el punto de haber ganado mucho peso y ver cómo mi autonomía se reducía progresivamente.

Hace aproximadamente quince años comencé a sufrir inflamaciones en el labio. En un principio se relacionaron con posibles alergias, incluso con la exposición al sol o la práctica de deporte. Me realizaron numerosas pruebas, biopsias y diferentes estudios médicos hasta que finalmente me diagnosticaron una queilitis granulomatosa, una enfermedad que provocaba brotes recurrentes. Con el paso del tiempo, además de las inflamaciones, empecé a experimentar un cansancio cada vez más intenso.

Durante mucho tiempo pensé que aquel agotamiento era algo pasajero y que descansando lograría recuperarme. Sin embargo, llegó un momento en el que la situación empeoró de forma muy grave. Sufrí una inflamación severa acompañada de ampollas y un importante edema facial. La inflamación afectó a la úvula y comenzó a comprometer mi vía respiratoria, provocando el cierre progresivo de la tráquea, por lo que tuve que ser ingresada de urgencia.

A partir de entonces aparecieron otros problemas de salud. Me diagnosticaron hipotiroidismo y comenzaron a surgir sospechas de otras enfermedades que, aunque no siempre se manifestaban de forma clara, estaban afectando profundamente a mi calidad de vida. Entre ellas se plantearon diagnósticos como fibromialgia, lupus y otras patologías autoinmunes.

Además, comencé a sufrir un dolor lumbar intenso y punzante. Aunque en ocasiones parecía remitir, siempre regresaba con fuerza. Tras realizarme una resonancia magnética se detectó una estenosis lumbar. Mi movilidad se ha visto tan limitada que he tenido que adquirir un triciclo adaptado para personas con movilidad reducida. Actualmente no puedo permanecer más de cinco minutos de pie sin que el dolor y el agotamiento me obliguen a detenerme.

Mi descanso también se ha visto seriamente afectado. Muchas noches me veo obligada a dormir sentada hasta que el cansancio es tan intenso que finalmente consigo acostarme en la cama. Actividades cotidianas que antes realizaba sin esfuerzo ahora requieren una gran planificación y un importante desgaste físico.

Toda esta situación ha tenido también consecuencias económicas y personales. He pasado largos periodos de baja laboral, percibiendo ingresos muy reducidos, lo que me obligó a dejar mi vivienda y regresar a vivir con mi madre. Además, hace un año falleció mi padre, una persona con la que mantenía un vínculo muy estrecho. Han sido años de una enorme carga emocional y de una tensión sostenida durante demasiado tiempo. Mi ritmo de vida cambió por completo y siento que, en cierto modo, mi cuerpo llegó a un punto en el que simplemente dijo «basta».

A nivel médico nunca he dejado de recibir seguimiento. Actualmente estoy realizando un proceso de neurorehabilitación y debo destacar la profesionalidad, implicación y atención de los especialistas que me acompañan. También he recibido apoyo psicológico y sigo tratamientos que ayudan a controlar las crisis que pueden provocar el cierre de la tráquea. Aun así, cada pequeña actividad supone un gran esfuerzo. Cualquier tarea, por sencilla que parezca, me deja exhausta y, en muchas ocasiones, siento que mi cuerpo ya no puede seguir el ritmo que mi mente desearía.

Por todo ello, considero fundamental garantizar el acceso a recursos como la atención psicológica, la fisioterapia, las ayudas técnicas para la movilidad y el acompañamiento especializado. Del mismo modo, son necesarias ayudas económicas que permitan afrontar los gastos derivados de enfermedades crónicas y altamente incapacitantes, que afectan no solo a la salud, sino también a la estabilidad personal, laboral y familiar.

Asimismo, creo firmemente en la importancia de crear espacios de apoyo entre personas que atraviesan situaciones similares. La enfermedad no solo limita físicamente; también puede afectar profundamente a la autoestima y hacer que muchas personas sientan que han perdido su lugar o su valor. Por eso necesitamos redes, colectivos y comunidades donde podamos compartir experiencias, apoyarnos mutuamente y recordar que, aunque nuestra vida haya cambiado, seguimos siendo personas valiosas, con mucho que aportar y con derecho a vivir con dignidad.

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