Pregunta para Cortes de Castilla y León

Padezco fibromialgia severa y dolor crónico: necesitamos comprensión, recursos y soluciones reales. ¿Cuándo se invertirá en investigación y sanidad?

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Tengo 43 años y llevo conviviendo con el dolor desde que tenía 14. Todo comenzó con intensos dolores de espalda y más tarde con  un tumor benigno, que me vieron en el cuello y que requirió una intervención quirúrgica.

A partir de entonces, aparecieron múltiples hernias en la columna, que han sido calificadas como no operables. Y, muchos dolores articulares y musculares en la espalda, pero durante años,  solo recibí excusas: que era el crecimiento, el estrés, o simplemente "cosas que pasan".

La situación cambió drásticamente en 2019. Una mañana, cuando me levanté para ir a trabajar, mi cuerpo se colapsó. Me quedé doblada y ni siquiera pude meterme en la cama. Estuve así, hasta que mi madre me encontró y pudo ayudarme. A partir de ahí, comenzó un ciclo de visitas médicas, diferentes diagnósticos y la detección de hasta siete hernias. Pasé por varios especialistas, entre ellos una neurocirujana, que finalmente me derivó a medicina interna y a la unidad del dolor.

En dicha unidad, necesité la ayuda de una silla de ruedas y una dosis de medicación muy elevada.

Durante una de las consultas, un médico me preguntó si alguien me había hablado con anterioridad de la fibromialgia y, efectivamente, conocía el testimonio de mi madre y de mi abuela y fue entonces, cuando recibí el diagnóstico definitivo: fibromialgia y fatiga crónica en un estado muy agresivo.

Gracias al trabajo de la unidad del dolor y a un autotrasplante de células regenerativas, he podido recuperar parte de mi día a día.

Este tratamiento me permite seguir adelante, aunque sé que podría dejar de funcionar en cualquier momento.  

A día de hoy, sigo teniendo brotes y secuelas, pero al menos puedo seguir haciendo una vida más o menos activa.

Antes, trabajaba en hostelería y era una persona muy activa. Ahora, soy conserje en un centro cívico y aunque no es lo mismo, al menos puedo trabajar dentro de mis posibilidades. Tengo una incapacidad reconocida, pero continúo luchando.

Mi vida ha cambiado profundamente y ahora, vivo con miedo de que el tratamiento se detenga porque ahora mismo estoy bien pero relativamente.

Me niego a volver a los opiáceos, ya que me anulan como persona y aún soy joven. Prefiero afrontar una crisis mala, que perder mi identidad por los efectos de esa medicación.

Por eso pido más investigación y estoy dispuesta a tomar cualquier medicación que realmente ayude, pero quiero que sea específica para la fibromialgia y que sirva para curar o al menos para mejorar significativamente.

Además, considero que, deberíamos tener acceso garantizado a la hidroterapia o terapia acuática, así como un plan individualizado de actividad física,  bajo la supervisión de un graduado en ciencias de la actividad física y el deporte, ya que cuando fui a fisioterapia por la Seguridad Social, me recomendaron comprar material para entrenar sola en casa.

Sin embargo, les intenté explicar que, lo que necesitaba no era solo material, sino un acompañamiento adaptado a mis necesidades, porque cada día es diferente.

Nadie te entiende realmente porque el dolor no se ve.

Sé que la fibromialgia no va a poder conmigo, pero tanto yo, como las personas que sufrimos está enfermedad crónica, necesitamos herramientas para aprender a convivir con ella.

¡No queremos compasión, queremos comprensión, recursos y soluciones reales!

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