Somos Sebastián Mansilla y América Alarcón, padres de Alonsito, quien tiene 11 meses de edad y está diagnosticado con Atrofia Muscular Espinal tipo 1, enfermedad genética que daña y mata las neuronas motoras. 

El proceso de este último año ha sido muy complicado, no solo en el ámbito de la salud, sino también emocional, pues es una situación que afecta a toda la familia. Tenemos también dos hijas de 3 y 9 años, quienes vivieron grandes cambios a partir de esta situación, ya que por el tratamiento de Alonsito tuvimos que cambiarnos de casa, venir desde Angol en La Araucanía a Santiago, considerando cambios de trabajo, colegio, etc. 

Alonsito fue diagnosticado cerca de los dos meses, y durante este primer año de vida hemos tenido que enfrentar varias dificultades médicas. Ha pasado por varias hospitalizaciones, infecciones, una traqueostomía y gastrostomía, retrasos en su desarrollo psicomotor, e incluso ha estado conectado a ventilación mecánica, sin embargo, confiamos plenamente en que con el tratamiento requerido podremos ver avances para él.

Si bien inicialmente pudimos recibir el tratamiento por parte del Ministerio de Salud, luego nos comunicaron que su contraloría interna había cuestionado ese gasto, por lo que ya no podrían financiar el medicamento de Alonsito. Entonces tuvimos que emprender una batalla judicial a través de un recurso de protección, el que inicialmente fue rechazado por la Corte de Apelaciones. Sin embargo, con gran alegría recibimos la decisión de la Corte Suprema, que tras nuestra apelación lo aceptó y permitió que Alonsito vuelva a recibir su tratamiento con Spinraza, medicamento que se recibe de por vida en diferentes dosis con un costo cercano a los 90 millones cada dosis.

Si bien este ha sido un gran triunfo y alegría para la salud de Alonsito, el problema no termina ahí. Por una parte, debemos cubrir otros gastos asociados, como los constantes traslados u otras atenciones más allá del medicamento. Por otro lado, continuamos aspirando a poder reunir los recursos que nos permitan comprar Zolgensma, el medicamento más caro del mundo, con un valor de 1.600 millones.

Nuestro sueño es poder reunir los fondos para adquirir ese tratamiento que se recibe como dosis única y sería una gran esperanza para la vida de nuestro hijo, pero, como muchas familias en Chile, debemos realizar diferentes actividades, como rifas, para reunir esta gran suma de dinero.

Por eso le preguntamos a las autoridades pertinentes: ¿Cuándo se incluirá la Atrofia Muscular Espinal en la Ley Ricarte Soto? El objetivo de esta ley es justamente cubrir enfermedades de alto costo, ya sea oncológicas, inmunológicas y raras o poco frecuentes, sin importar el sistema previsional ni la situación económica de las familias. Sin embargo, en los casos de Atrofia Muscular Espinal no se está cumpliendo esto, y somos muchas las familias que debemos recolectar peso a peso para financiar los tratamientos de nuestros hijos e hijas. 

¡Apoya y difunde! Si llegamos a la meta las autoridades nos responderán en este mismo sitio web.