Mi nombre es Jully Huaman Salazar. Soy madre de Brianna, una niña diagnosticada con Síndrome de Phelan-McDermid, una enfermedad rara por la que tiene que llevar terapias constantes para al menos poder tener calidad de vida.

Yo tuve un embarazo complicado y, desde que nació, mi niña tuvo muchas complicaciones que la mantuvieron dentro de muchas instalaciones hospitalarias en Lima. Por su condición, también tiene una cardiopatía congénita y tuvo que ser operada hasta dos veces en su primeros dos añitos de vida. Estas intervenciones la ayudaron mucho, pero, luego de 6 meses, tuvimos que volver a la ciudad de Trujillo, donde vivimos actualmente.

La condición que tiene mi hija le provoca problemas para hablar, escoliosis, problemas cardiacos y también microcefalia. Son muchas cosas que van asociadas y que se han complicado en estos tiempos de pandemia y poco acceso a centros de terapias. Por más soporte que podemos darle, los avances que puede tener son muy lentos.

Es conocido que en provincias, o lugares incluso más alejados de la capital, la atención médica no es accesible para muchos niños y niñas con enfermedades raras, como la de mi hija. En Trujillo, por ejemplo, no hay especialistas ni centros especializados. Ni siquiera hay un cardiólogo pediatra. Nos derivan siempre a otras ciudades, e incluso allí no hay centros auspiciados por el Estado: siempre son particulares, donde los precios no son accesibles para muchas personas.

Mi reclamo es el reclamo de muchas madres y padres de niños con habilidades especiales y enfermedades raras que se han encontrado con un Estado indiferente. Nosotros tenemos que estar pagando por diferentes terapias a domicilio que tiene que llevar Brianna, tenemos que comprar implementos para que pueda realizarlas y no contamos con alguna entidad que nos apoye. No me quiero ni imaginar la situación de otras personas con menos recursos. Durante toda esta pandemia, nadie se ha pronunciado por las personas con discapacidad y los centros están cerrados.

Es por eso que hoy inicio esta campaña junto a Osoigo Perú. Es hora de que nuestras voces sean escuchadas y que las autoridades puedan dejar ese centralismo que rechaza a las personas que vivimos en provincias y nuestras necesidades.

Para apoyarme, solo necesito que firmes esta campaña, haciendo click en "APOYAR". Si logramos reunir 300 firmas, las autoridades tendrán que respondernos y decirnos por qué siguen condenando a tantos niños y niñas en el abandono. Comparte esta petición y ayúdanos a llegar a quienes toman las decisiones en nuestro país.