La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad crónica que afecta radicalmente a las personas que la padecemos y de manera muy distinta. Convivimos con cientos de síntomas muy limitantes y diversos, y con la incomprensión en nuestro día a día. Lo que además se suma a la falta de recursos y valoración adecuada por parte de las instituciones.

Mi nombre es Isa y, en mi caso, la EM me afecta especialmente a la visión y a la movilidad (de muy diversas maneras y repentinamente) en mi día a día. Eso quiere decir que en el transcurso de una misma jornada, puedo experimentar: ser incapaz de moverme, mareos y vértigos, andar con normalidad, inestabilidad, andar apoyada en otra persona y mi bastón, sentir un dolor muy incapacitante al levantar el pie del suelo, no ver lo suficientemente bien como para andar sola, desplazarme a gatas, fatiga muy limitante que me impide incluso comunicarme (y me obliga a permanecer tendida), o debilidad de mis piernas que me hace recurrir a una silla de oficina con ruedas para desplazarme. 

Como todas estas cosas pueden ocurrirme en un mismo día de manera repentina, la percepción externa es la total incomprensión y el rechazo, teniendo que justificar de manera continua mi condición, lo cual también afecta gravemente a mi salud emocional y psicológica aparte de la propia enfermedad.

No obstante, pese a que esa falta de movilidad “invisible” me supone un grave problema, las instituciones no lo están valorando. Muchos de estos síntomas se quedan en casa cuando decidimos no salir. Y otros no se ven a simple vista cuando estamos fuera. Y nos está sucediendo a una gran parte de los pacientes con EM.

Debido a mi diagnóstico (y a otros problemas de salud asociados e independientes), tengo que acudir casi a diario a distintas citas médicas, tratamientos, terapias, rehabilitación, fisioterapia y deporte adaptado y supervisado. Sin embargo, algo tan simple como llegar a estos lugares, puede ser para mí, una odisea y una actividad de riesgo (precisamente por estas dificultades de movilidad). Si mi familia no puede acompañarme a una cita, tengo que hacer grandes esfuerzos económicos para pagar taxis, o cancelar las citas o arriesgarme a que me pueda pasar cualquier cosa en el intento. Y cuando pueden llevarme, en muchas ocasiones me veo tirada y sola en la puerta del centro ante la imposibilidad de poder aparcar y poder apoyarme en ellos. Lo cual implica poder caerme al suelo, cosa que me ha sucedido reiteradamente.

Es por ello que pido un mejor acceso, para casos específicos como el nuestro (que realmente lo necesitamos), a las acreditaciones o tarjetas de discapacidad que permiten aparcar en los sitios reservados. Y es que, aunque esta enfermedad nos afecte a la movilidad a muchos de nosotros, se la llama “de las mil caras” por algo. Y eso implica, que NO todos los problemas de movilidad que tenemos se ven de manera externa las 24h del día.

En mi caso, con un 34% de discapacidad reconocida (y aún en trámites legales para que se me reconozca una valoración bastante superior recogida por el forense), 3 años después del diagnóstico sigo pidiendo ayuda a mis familiares para sostener todos los perjuicios que me supone a nivel mental, físico, emocional y sintomatológico tener que mantenerme en esta batalla continua de justificar mi enfermedad, sin que las personas que deberían estar encargándose de esto, lo hagan.

Con esta enfermedad: cada día, hora y minuto son un mundo radicalmente distinto. Por ello es completamente necesario contar con los recursos que nos permitan acceder a una mejor calidad de vida y que faciliten algo tan simple como acudir a una de nuestras múltiples citas médicas. 

La EM es una enfermedad poco conocida y rodeada de prejuicios (por la magnitud de posibilidades que implica). Pero los pacientes necesitamos eliminar barreras tan importantes como esta para sentirnos mínimamente parte de esta sociedad.

¿Cuándo se empezarán a tener en cuenta que los problemas de movilidad con Esclerosis Múltiple no solamente se reducen a personas con necesidad de una silla de ruedas?