Soy Frida Alba y tengo 23 años, padezco lupus eritematoso sistémico y artritis reumatoide desde hace 4 años. Comencé a sentirme mal cuando ingresé a la universidad, me sentía cansada y tenía dolor muscular en brazos y hombros, pensaba que eran por el estrés en el que estaba sometida por la carrera.

El momento que yo recuerdo que fue cuando peor me sentí, fue al volver de unas vacaciones familiares, estuve muy expuesta al sol y eso empeoró los síntomas que tenía, el dolor comenzó a expandirse hacia los pies y me costaba mucho trabajo caminar, comencé a faltar a la facultad porque no era capaz de pararme de mi cama y un día sin razón amanecí con una rodilla inflamada, hasta ese momento fue cuando decidí aceptar que mi madre me llevara al médico y me hicieron estudios, ya que es común que los síntomas se confundan con otras enfermedades, el primer médico me diagnosticó hipotiroidismo y me dio tratamiento.

Esperé unos meses para ver mejoría, pero todo lo contrario, me sentía peor, al platicar con una de mis tías me comentó que la habían diagnosticado con lupus unos meses antes y me di cuenta que compartíamos muchos síntomas, conseguimos la consulta con su doctora (Internista Reumatóloga), revisó mis estudios, me hizo examen físico y me mandó a hacer estudios específicos para saber si era lupus o artritis reumatoide y resulté positiva en ambos.

Comencé con tratamiento inmunosupresor ya que son enfermedades autoinmunes, quiere decir que hay algo mal con el sistema inmunológico, ya que al ser el encargado de defenderte contra agentes externos, no identifica lo propio de lo ajeno y destruye todo, causa inflamación daño irreversible en: piel, articulaciones y órganos (cerebro, corazón, hígado, riñones, etc). Por lo que es necesario mantener “dormido” al sistema inmunológico para que no pueda destruir nada, causando más susceptibilidad a cualquier infección.

Al principio tenía miedo de decirle a mis amigos por lo que estaba pasando y no quería que me trataran diferente, tuve mucha comprensión especialmente con uno de ellos y fue el que me apoyó a poder contarle a los demás, ya que el tratamiento es muy agresivo y se me estaba cayendo el cabello y era inevitable que no lo fueran a notar, todos fueron de lo más comprensivos pero también hubo algunos profesores que al explicar mis faltas no fueron tan empáticos.

Llegué al momento de estar tomando alrededor de 20 tabletas diarias de los diferentes medicamentos, no sentía que estuviera mejorando y no es fácil lidiar con algo así, caí en depresión de la cual me atendí y comprendí que es igual de importante la salud mental que la física. Tanto el paciente como los familiares y amigos son afectados por tener a una persona cerca con alguna enfermedad así.

Este tipo de enfermedades son muy costosas y por ello tuve que dejar la atención privada porque para mi mamá ya no era posible seguir pagando médico, estudios y medicamentos. Logramos convertirme en paciente del Instituto de Nutrición para poder ser atendida por todos los especialistas que necesitaba; pero derivado de la pandemia, Nutrición, así como la mayoría de los hospitales se convirtieron de exclusiva atención a pacientes con COVID-19, cancelando las citas para todos los que nos atendíamos ahí y ningún otro hospital del sector público tenía consulta con los especialistas.

Al estar sin atención continua como antes, este año 2021 tuve una complicación y fue necesario acudir a consulta con mi doctora (del hospital privado), ella me mencionó que el tratamiento común para estas enfermedades ya lo había tomado con las dosis máximas y no me estaba haciendo efecto por lo tanto, lo que seguía era intentar con un nuevo medicamento que su costo está en más de 20 mil pesos mensuales.

Es por ello, que me gustaría que para enfermedades autoinmunes y crónicas degenerativas hubiera un recurso específico, ya que no todos podemos costear estos tratamientos, los cuales son de por vida, también debería de existir algún programa público para ayudar con los tratamientos, brindar apoyo y seguimiento psicológico para asimilar lo que es vivir con enfermedades así.

De igual manera, debería de existir más información y concientización acerca de esta enfermedad, que la sociedad entienda en qué consiste y sobre todo los cuidados qué necesitamos diariamente, por lo que difundir y hacer campañas informativas es necesario para visibilizar esta enfermedad. 

Finalmente, les pedimos que de ser posible firmen esta petición, que le den “clic” en el botón apoyar a través de esta página web y además de ello, nos ayuden compartiendo esta campaña con todos sus grupos-contactos de WhatsApp y Redes Sociales, ya que, si conseguimos 500 firmas, esta pregunta llegará a políticos del Senado de la República de México los cuales nos tendrán que dar una respuesta en esta misma web.