Hola. Me llamo Patricia Martínez, tengo 45 años y convivo con neurosarcoidosis. 

Yo no supe qué enfermedad tenía hasta que tuve un desprendimiento de la parte izquierda de la cara. Anteriormente había tenido un cólico nefrítico donde descubrieron que tenía el bocio por las nubes. Dos meses después me apareció un eritema nodoso en las piernas y me dijeron que podía ser vasculitis. Estuve en reposo hasta que, pasado unos meses, me surgieron unos dolores de espalda brutales. Posteriormente tuve el desprendimiento de cara y la reumatóloga me vio y me dijo que era neurosarcoidosis o esclerosis múltiple, así que me ingresaron. 

Los profesionales sanitarios me vieron y me hicieron pruebas, puesto que tenía una gran inflamación en la médula espinal. Además, cuando me hicieron la prueba de la tuberculosis, di positivo. 

Me realizaron una punción lumbar para saber exactamente qué era lo que me ocurría, estaban haciendo pruebas de todo tipo. La inflamación no me había llegado a la cabeza, por lo que los especialistas no sabían si echarle la culpa a la tuberculosis, sarcoidosis o era por algún tema de la alergia -soy alérgica-. 

Cuando me mejoró la cara, decidieron que me iban a poner corticoides para bajar aún más la inflamación. Yo seguía con dolores horribles, pero me dijeron que al ser positivo en tuberculosis no podían descartar nada. 

La verdad es que sí mejore con este tratamiento -ya podía dormir-, pero este medicamento en sí es bastante malo. 

Fui mejorando día tras día, y el día de reyes me dijeron finalmente que mi patología era sarcoidosis, pero con tuberculosis. 

Posteriormente, me mandaron para casa, puesto que la cara la tenía bastante mejor, pero tenía que seguir tanto con las pastillas de corticoides como para la tensión. Lo malo es que estas pastillas tienen bastantes efectos secundarios muy duros. 

A pesar de todo, desde aquí quiero darle las gracias a mi reumatóloga, quién me dio todos sus datos de contacto por si necesitaba hablar con ella en algún momento. Es más, tuve una recaída, la llamé y ella me ayudó mucho. 

A raíz de esta nueva recaída me dolían las articulaciones, tuve ansiedad, etc. Ante esto, me subieron de nuevo la dosis de los corticoides, pero posteriormente los médicos hablaron conmigo y decidimos empezar a ponerme el tratamiento biológico. 

Esto me hizo mejorar muchísimo. Estuve 4 meses con el tratamiento biológico y la tuberculosis mejoró bastante -aunque es una patología crónica, deja de estar activa-.

Por otra parte, el tema emocional es muy duro. No tienes ayuda en todo este proceso. Pasas por varias etapas, pero lo peor es no poder dormir, además de que la medicación te hace coger muchos kilos. En definitiva, mentalmente es muy difícil de sobrellevar por mucho que te apoyes en la gente, puesto que lo peor es las vueltas que da tu propia cabeza. 

Por todo lo plasmado, lanzo la siguiente petición al Parlamento de Galicia para que haya visibilidad e investigación para la sarcoidosis y la tuberculosis. 

De igual forma, necesitamos que haya una Unidad Multidisciplinar para unificar los diferentes especialistas y que no nos traten por separado. Queremos uniformidad de los profesionales que tratan esta enfermedad. Queremos que todos los especialistas estén en contacto para llegar a un acuerdo y solución para las medicaciones del pacientes. No queremos contarle, cada vez que tenemos una cita, nuestra historia a los especialistas. 

Por otro lado, es necesario que se mejoren los servicios de salud mental a través de la Seguridad Social, puesto que es fundamental para las personas que convivimos con diferentes patologías. ¡Necesitamos a alguien que nos explique el proceso por el que vamos a pasar!

Por último, con respecto a las bajas laborales, tendría que haber una tercera opción pasados los 6 meses estipulados. Yo no estoy discapacitada ni incapacitada, pero si vuelvo a recaer trabajando va a ser peor. 

Además, el pedir la baja y el tener que acudir al Tribunal Médico, te crea ansiedad mentalmente. El no saber cómo funciona el sistema de bajas, te crea mucha incertidumbre. Además, ahora en mi caso estoy bastante asustada porque me van a dar el alta en breve, pero me sigo encontrando muy mal. 

¡Necesitamos ayuda del sistema para avanzar personalmente y sanitariamente! ¡Hagamos que esta petición llegue lo más lejos posible para que nadie más se sienta indefenso por el hecho de tener una enfermedad!