Pregunta per Asamblea de Madrid

Hola, me llamo Erica. ¿Cuándo generaremos en España una mayor conciencia social acerca de las enfermedades raras?

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En un mundo cada vez más individualista somos, en general, nosotros mismos y el tiempo. Rara vez nos paramos a contemplar al resto de personas que nos rodean. Cuando vamos en el metro, al supermercado, al bar de la esquina o simplemente paseamos, el centro de nuestro universo somos siempre nosotros mismos. Lo que sucede a nuestro alrededor, a aquellos que tenemos al lado, no es más que el ruido de fondo de nuestra propia película.
Es así como muchas personas llegamos a sentirnos invisibles. Invisibles en nuestro propio dolor, provocado por la incomprensión de nuestra situación: es difícil que los que padecemos enfermedades raras consigamos que la gente empatice con nuestra situación: las personas cuando nos miran ven solo la imagen que proyectamos, la de personas activas y vivaces, aunque en nuestro fuero interno cargamos, cada uno, el peso de su propia dolencia.
En mi caso ese peso del que hablaba tiene nombre propio: miastenia gravis. A mis veintiocho años noté que empezaba a respirar mal, pero como de pequeña tuve asma, los achaqué a eso. Al persistir los síntomas, decidí ir a urgencias, donde, tras explicarme que podía padecer alguna enfermedad respiratoria, me mandaron de vuelta a casa.
Nada parecía salirse de lo común hasta que un día se me cayó un párpado. Asustada de que fuera un posible ictus, corrí de nuevo a urgencias. Tuve mucha suerte de coincidir con que uno de mis amigos, neurólogo, tenía turno justo ese día en ese mismo hospital. Él se encargó de que me hicieran todas las pruebas pertinentes, descartando el ictus.
Al sumarse a los síntomas previos un cansancio extremo y sin origen aparente, que llevaba padeciendo una temporada, a través de más pruebas médicas, los doctores descubrieron que no existía conexión neuromuscular, provocándome un fallo generalizado de los músculos voluntarios.
Desde entonces mi vida ha cambiado de forma radical. Ahora, a mis casi treinta y un años, puedo decir que mi enfermedad está relativamente controlada, pero ha sido una época muy dura. Tengo gravados a fuego en la memoria momentos como aquel en el que engordé veinte kilos debido al tratamiento, sin llega a reconocerme a mí misma, o aquel en el que tuvieron que extraerme un timoma, o cada ingreso sistemático en el hospital. 
Dentro de mí existe un sube y baja emocional ligado profundamente a mi enfermedad, a esa inestabilidad provocada por la incertidumbre, al dolor, tanto físico como emocional, o también al hecho de que, en ocasiones, esta patología a hecho que no me reconociera a mí misma. Y esta no es exclusivamente mi realidad, sino la de todos los pacientes con enfermedades raras: fuertes por fuera, más fuertes por dentro, pero inestables.
Nuestras enfermedades para la sociedad son invisibles. Existe un desconocimiento brutal sobre las enfermedades raras y, además, una gran falta de empatía y de educación emocional en este aspecto en España. Creo que deberíamos educar a las futuras generaciones en cómo aprender a gestionar y a comprender este tipo de enfermedades para que, en el futuro cercano, aquellos que padecemos estas dolencias y los que las padezcan tengan un oasis de comprensión y de estabilidad emocional al que aferrarse.

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Pregunta dirigida a: Asamblea de Madrid

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