Mi nombre es Claudia Pérez, tengo 33 años y sufro de esclerosis tuberosa (ET) desde que era una niña. Esta enfermedad es un trastorno genético que hace que se formen tumores no cancerosos (benignos) ―crecimientos excesivos e imprevistos de tejido normal― en muchas partes de mi cuerpo. Puedes conocer más de mi caso aquí

Todo esto empezó cuando era muy chica. Me empezaron a salir unas manchas en el rostro con un parecido a pecas, pero estas manchas crecieron en tamaño y adquirieron un color rojo. Algo muy extraño y por lo cual me llevaron al dermatólogo. Luego de muchos exámenes, incluido uno genético, me diagnosticaron la esclerosis tuberosa.

En ese momento estaba desconcertada, no sabía qué iba a pasar y los médicos solo me dijeron que año tras año me volverían a hacer exámenes para constatar la evolución de mi enfermedad. Al principio no me sentía mal, no tenía convulsiones a pesar de que es muy común que existan con mi condición, pero lo que vino después fue una etapa muy difícil de mi vida.

Gran parte de mi niñez y adolescencia, el malestar fue netamente exterior, con los pequeños tumores que se manifestaban en mi piel. Esto fue bueno en el ámbito físico, pero en el emocional fue una de las pruebas más duras que tuve. Los niños y niñas no conocen de filtros, siempre dicen lo que piensan y así fue en mi caso. Me veía todos los días siendo juzgada y señalada en el colegio. Y lo peor no eran mis compañeros, sino sus padres, que no sabían disimular y también se ensañaban con mi condición.

Fue muy duro para mí. Me volví tímida, retraída, no quería salir de mi habitación. Esta enfermedad afectaba a mi autoestima, tanto así que vivía encerrada en mi mundo, sola y a oscuras. No tuve hermanos ni papá a mi lado, tan solo a mi madre, que siempre trabajó mucho para darme lo que necesitaba, pero que por lo mismo no siempre podía estar disponible. Además de ello, estaba todo el tiempo yendo al hospital, entre consultas, chequeos e internamientos. Una etapa crucial para mí que pude superar con mucho esfuerzo y sacrificio.

Incluso llegué a verme cara a cara con la muerte en 2012, cuando tuve una lesión en le riñón. Esa fue la primera convulsión que tuve, pero no por la esclerosis, sino por la pérdida de sangre y el shock. Estuve internada por dos meses y medio, hasta que decidieron que tenían que operarme para sacarme el riñón, una decisión muy polémica y que pudo haber acabado con mi vida, pero, milagrosamente, esta no se hizo y solo terminó en una embolización arterial que detuvo el sangrado.

Sin embargo, no todo en mi vida ha sido malo. Con la bendición de Dios pude tener una hija, que ya tiene 14 años cumplidos, y por la que quiero seguir siendo una mujer fuerte. Quiero que tenga el mejor ejemplo de vida y superación, y que pueda tener un desarrollo emocional normal, algo que a mí me hizo falta por mi condición.

Es por eso que hoy sigo luchando y quiero dirigirme al Congreso de la República, a sus miembros actuales y también a los electos, para que las enfermedades raras y huérfanas, como la mía, sean una prioridad en el plan de Salud del Estado, que el tratamiento de estas condiciones sea discutido en la agenda pública y que se pierda el estigma de hablar sobre nuestro malestar.

Para lograr esto, necesito de tu ayuda para conseguir 300 apoyos en el portal de Osoigo Perú y podamos conseguir la visibilidad que necesitamos las personas con enfermedades raras en el Perú. Lo único que tienes que haces es darle click en “Apoyar” y ayudarme también a difundir mi causa. Con tu ayuda, estoy segura que lo voy a conseguir.