Afrontar la enfermedad de un ser querido, más aún si se trata de tu hijo, es uno de los momentos más difíciles de tu vida. Un momento en el que esperas que las administraciones te tiendan la mano y que, en un estado en el que se debería garantizar tu bienestar, no te dejen abandonado. Desgraciadamente, la realidad es muy distinta.

Somos los padres de Guzman, un pequeño luchador que, con 3 añitos recibió el diagnóstico de una enfermedad rara. Si bien en un principio contamos con un tratamiento preventivo, la cura definitiva era un trasplante de médula logramos que obtuviese un tratamiento, el pequeño comenzó a contraer muchos virus debido a que su sistema inmune no estaba bien, y las complicaciones derivaron en la necesidad de recurrir a un trasplante de médula. 

Una cura es sin duda una buena noticia, pero trae consigo una realidad que muchas familias como la nuestra tienen que vivir: la falta de acceso real. Y es que, en nuestra ciudad no podíamos acceder al trasplante pediátrico, pues no existe. Igualmente, tampoco existe en toda nuestra comunidad. 

Los expertos nos derivaron a Barcelona y allí pudimos proceder a la terapia, que a su vez implicó nuevamente complicaciones para su salud, como la pérdida de visión hasta un 2%.

Toda esta situación ha sido un duro golpe para nuestra familia, que se ha agravado por el hecho de tener que desplazarnos a 800 kilómetros de nuestro hogar, sin ningún tipo de ayuda ni recurso. Como padres estamos dispuestos a llegar al fin del mundo para ayudar a nuestro peque, pero dejar tu vida atrás y trasladarte tan lejos de tu hogar conlleva sacrificios tan grandes como llegar a dejar tu trabajo.

No es justo que, además de vivir una situación como esta, las administraciones te dejen de lado y te arruines económicamente. Si bien existen ayudas, como puede ser la CUME, muchas familias no pueden disponer de ellas, ya que requiere que uno de los padres trabaje sí o sí, lo que, viviendo a 800 kilómetros de casa, se hace imposible. No podíamos dejar a nuestro pequeño solo, teniendo además otra pequeña en casa. Nuestra solución vino de manos de una fundación privada (AFANOC) que nos ofreció un techo bajo el que dormir, pues la administración nos había mandado a otra ciudad sin contar con ayudas laborales o económicas.

Es por todo ello que pedimos una ley que nos tenga en cuenta. Unos recursos, herramientas, que ayuden a las familias a sobrellevar esta situación que de por sí es tan dolorosa. Ciudades como Madrid o Barcelona (donde se encuentran los hospitales de referencia) tienen el agravante de la falta de vivienda, y una familia normal que debe desplazarse a un hospital para salvar a su pequeño, puede verse en la calle, o pidiendo préstamos para pagar hoteles o alquileres, o durmiendo siempre que el hospital deje a los dos progenitores en el sillón del hospital.

Para muchos es imposible asumir este tipo de gastos, pues muchos como en mi caso, deben dejar de trabajar. Con la situación de tu pequeño, te quedas sin trabajo, viviendo en otra ciudad y sin donde alojarte 

Es duro marcharte de tu hogar y alejarte de tu familia, y aunque lo ideal sería que todas las comunidades contasen con las terapias que necesitan nuestros pequeños, dado que esto no ocurre, al menos necesitamos recursos. Si los traslados son necesarios, deben facilitarte los medios.

¿Por qué no existe una ley que ampare que, si tu hijo necesita una larga hospitalización en otra ciudad, tengas una baja automática? Los ingresos hospitalarios pueden alargarse meses e incluso años, no podemos depender de la suerte o de la voluntad de entidades privadas que te amparen.

Pedimos recursos para las familias que están enfrentando los peores momentos de sus vidas, ¡necesitamos un acceso real ya!