Hola, soy Aria y quiero compartir un poco de mi historia y mis necesidades, con la esperanza de que más personas puedan entender lo que vivimos quienes tenemos un diagnóstico de Trastorno Neurológico Funcional, una enfermedad rara y muy desconocida que puede afectar diferentes partes del cuerpo y causar dolores intensos, además de limitar nuestra calidad de vida.

A lo largo de los años, he enfrentado muchas dificultades, como el aumento de peso y la dependencia total para realizar las tareas diarias. La falta de reconocimiento y de atención especializada en sanidad pública ha hecho que mi situación empeore, y por eso, hoy en día, necesito asistencia psicológica permanente y un apoyo constante para poder afrontar cada día.

Mi experiencia como paciente ha sido muy dura, desde pequeña, cuando me caía con frecuencia y me costaba caminar, pero mi familia pensaba que era solo una forma de llamar la atención o algo psicológico. Años después, a los 28, finalmente recibí un diagnóstico claro. Sin embargo, durante todo ese tiempo, muchos especialistas no lograron identificar lo que me pasaba, y eso hizo que mi condición se agravara.

Por eso, quiero pedir que se visibilice esta realidad. Necesitamos que la sociedad entienda que las personas con enfermedades raras, como la nuestra, nos enfrentamos al desconocimiento, miedo y falta de recursos. Es fundamental que los protocolos en sanidad pública mejoren y que se invierta en la formación de los profesionales para que puedan detectar y tratar estas enfermedades a tiempo, especialmente si se detectan en etapas tempranas.

También, hago un llamado a la solidaridad y al apoyo social para que nuestra situación tenga más visibilidad y que las instituciones tomen medidas concretas. Solo así podremos avanzar hacia un futuro en el que quienes vivimos con estas condiciones podamos acceder a la atención y el apoyo que necesitamos para mejorar nuestra calidad de vida.

Por favor, ayúdanos a difundir esta causa y a que se escuche nuestra voz. Muchas gracias por tu apoyo.