José falleció con tres años tras luchar contra un cáncer: ¿Es más importante el código postal que el código genético?
Aina Vidal

Necesitamos un sistema de protección social que cubra no solo a los enfermos y enfermas sino también a quienes cuidan de nosotras perdiendo a menudo todo ingreso.


Hola Margarita. Gracias por trasladarme tu petición, tan real como desgarradora. No puedo ni imaginar el dolor que habéis sufrido. El cáncer es una enfermedad dura y cruel, mucho más para un niño tan pequeño. Conozco bien la angustia y el miedo que se vive con un diagnóstico tardío. También la rabia que produce la duda razonable sobre qué habría pasado (o no) si lo hubieran encontrado a tiempo.

Pero vuestro caso es aún peor, porque a todos estos miedos se añade efectivamente el código postal. En un país que se dice democrático y dónde hacemos bandera de la calidad de nuestra sanidad pública es insoportable que exista siquiera la duda de que José se hubiera podido salvar si hubiera vivido en otra ciudad.

Queda mucho que mejorar tanto en la atención primaria, el diagnóstico precoz y en la mejora de los tratamientos, pero también en la vertebración de unos servicios públicos fuertes en cualquier punto del territorio.

La atención y detección temprana en el caso de enfermedades graves es clave para la supervivencia, para minimizar el sufrimiento y los efectos secundarios de los tratamientos y para evitar los amplios costes de cronificar la enfermedad. 

La atención socioeconómica de los pacientes y de las cuidadoras y cuidadores es también una tarea pendiente. Existe, pero es totalmente insuficiente. Muchas personas, al ser diagnosticadas de cáncer pierden el trabajo o les reducen la jornada (y el salario), mucha otras siguen yendo a trabajar pese a estar física y emocionalmente agotadas por el miedo a perder el trabajo. 

Necesitamos un sistema de protección social que contemple estas situaciones evidentemente no voluntarias y que dé alivio y garantías a las personas que atraviesan momentos tan difíciles.

Cuenta con Unidas Podemos para garantizar y mejorar nuestro sistema público de salud y de protección social. Hace falta más inversión, investigación y ciencia para encontrar más y mejores tratamientos para afrontar el cáncer, necesitamos servicios públicos de atención primaria con el personal médico suficiente para detectar estos casos de forma temprana, y necesitamos un sistema de protección social que cubra no solo a los enfermos y enfermas sino también a quienes cuidan de nosotras perdiendo a menudo todo ingreso. 

Estos últimos presupuestos ya supusieron un incremento de la inversión en materia de protección social enorme, pero repito, insuficiente. Seguiremos trabajando para garantizar, básicamente, un país más sano y más democrático. Un abrazo enorme


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Aina Vidal
 Pregunta José falleció con tres años tras luchar contra un cáncer: ¿Es más importante el código postal que el código genético?

Hola, me llamo Margarita y he venido a contaros la historia de nuestro pequeño José: con tres años y medio nos dejó el pasado 27 de diciembre tras luchar de forma incansable contra un cáncer de riñón. 

José ha sido un niño luchador, alegre y muy familiar. Le urgía el tiempo que necesitaba pasar con su familia, era lo único que siempre demandaba sin quejarse de su enfermedad o sus ingresos hospitalarios. No quería vernos llorar y su frase siempre era “no llores, esto mañana se curará”. 

Observamos en noviembre de 2019 que tenía la barriga muy hinchada, casi no comía y la fiebre aparecía a diario. Lo llevamos al médico del Centro de Salud (cuando nos dieron cita) el 25 de noviembre, pero el facultativo (no sé si es pediatra o médico de familia, a la espera de confirmación) se limitó a decir que él no conocía al niño y que “los virus existen y dan fiebre”. Simplemente, y con toda la sintomatología que tenía, nos indicó que volviéramos a la consulta el 29 de noviembre, cuatro días después, y no fue hasta entonces cuando se le solicitó una ecografía abdominal NO URGENTE cuyos resultados, de ser hecha en días próximos, esperaba ver a la vuelta de unos días libres. El domingo 1 de diciembre fuimos con José a urgencias del Hospital General de Albacete porque sabíamos que el niño estaba realmente enfermo y no podíamos esperar a que lo llamaran para una ecografía. Fue allí donde la pediatra de guardia, al ver el abdomen se alarmó, palpó y diagnosticó la masa del riñón izquierdo.

En este hospital el trato profesional y humano ha sido inmejorable. Se completó el diagnóstico, se dio quimioterapia y se derivó al Hospital La Paz de Madrid para la intervención quirúrgica, donde el equipo del doctor López Santamaría y el personal que trató a José hizo una labor encomiable devolviéndonos a José a la vida tras varios días en la sala de reanimación.

Volvimos a Albacete para seguir con quimioterapia y radioterapia, pero tuvo metástasis. Esto hizo que pidiéramos el traslado al hospital de Madrid ya que, aun habiendo grandes profesionales en nuestro primer hospital, los medios tanto humanos como materiales son insuficientes. Ello conlleva el retraso en diagnósticos y tratamientos. 

José estuvo en la Paz con excelentes profesionales y medios a su disposición, donde el trato ha sido inmejorable. El día 22 de diciembre de 2020 nos comunicaron que ya no había tratamiento para él y nuestro José, sin conocer la noticia dijo “papi, llévame a casa, a Albacete”. El día 23 se trasladó al hospital de Albacete y el 24 a casa, donde pasó sus últimos días con sus padres, hermanos y toda su familia, transmitiéndonos su cariño y recibiendo el amor de todos los que lo rodeábamos.

Hemos contado con la inestimable ayuda de profesionales que desinteresadamente han venido a casa hasta que, el día 27, nuestro niño tuvo que descansar. Yo, Margarita, tía de José y enfermera a la vez, no dejo de hacerme una pregunta, que también les planteo a nuestros representantes políticos en el Congreso de los Diputados: “¿es más importante el código postal que el código genético?”, ya que, conforme a lo vivido, los niños y niñas de Albacete y de otras ciudades más pequeñas no disponen de las mismas posibilidades que los de Madrid. 

También me paro a pensar en mi sobrino, padre de José, que además de todo el sufrimiento que conlleva esta situación, tuvo que dejar de trabajar para atender las necesidades de José. En ese momento, se le permitió cobrar sin tener que asistir a su oficio, pero una vez acabado el contrato, no recibió ningún tipo de ayuda económica para el sustento familiar. Sí hemos contado con la ayuda de AFANION que ha estado con nosotros durante todo el proceso en la medida de sus posibilidades. Quizás, deberíamos valorar lo verdaderamente importante y ponernos en la piel del más cercano, del que más lo necesita. ¿Y si le pasara a…? ¿Con qué recursos dispondría? No estamos en igualdad de condiciones, es necesario invertir en investigación, en recursos humanos y materiales, en ayudas a las familias… ¡queda tanto que mejorar! Y realmente pienso que el primer paso es el más difícil y el más sencillo: ponerse en la piel de otro… ponerse en la piel de alguien como José.

Enviada per
Margarita Docón Moreno Margarita Docón Moreno
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13.01.2021

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