Pregunta para Congreso de los Diputados

¿Cuándo pondrán fin a la situación de maltrato, falta de reconocimiento de discapacidad e invisibilidad de las personas con Encefalomielitis Miálgica?

498 personas la han apoyado
498 de1500 Apoyos
Raquel Calvo Yepes Pregunta de Raquel Calvo Yepes

Estimados Sres.,

Soy Raquel Calvo Yepes, vivo en Getafe y estoy enferma de Encefalomielitis Miálgica. Hasta hace año y medio era directiva en una gran compañía y, como madre divorciada, era el motor de la vida de mis dos hijas, pero, después de muchas visitas a médicos, pruebas y decepciones, llegó el diagnóstico devastador y, partir de ahí, pasé a estar la mayor parte del día tumbada entre la cama y el sillón, contemplando la vida pero sin participar en ella y dependiendo de la ayuda de la familia.

La Encefalomielitis Miálgica es una enfermedad incurable, grave y muy incapacitante, con multitud de síntomas, entre ellos una fatiga física y cognitiva que no remite con el reposo y empeora con una mínima actividad, dolores, intolerancias alimenticias, etc. Esto provoca que los pacientes tengamos una calidad de vida pésima. Aunque muchos enfermos no están diagnosticados, hay millones de personas en el mundo con esta enfermedad, se estima que entre 15 y 30 millones.

La Encefalomielitis Miálgica está catalogada por la OMS (Organización Mundial de la Salud) como G93.3 CIE10, pero, a pesar de estar reconocida, sufrimos:

  • Maltrato y humillaciones por parte del sector sanitario y del INSS.
  • Incapacidades conseguidas solo en una minoría de casos y siempre mediante juicios, al no estar incluida entre las enfermedades a las que se les da incapacidad, a pesar de la gravedad de la misma.
  • Desconocimiento de la mayoría de médicos de la enfermedad, lo que provoca tratamientos e indicaciones erróneas, con graves consecuencias para los enfermos.
  • Creencia de que es una enfermedad psicosomática, por lo que la derivación que hacen es a psiquiatría.
  • Falta de derivación a especialistas propios y escasa realización de pruebas para objetivar la enfermedad. Ni nos mandan pruebas, ni tienen en cuenta las que nos realizamos de forma privada.
  • Falta de financiación para investigación, cuando en otros países como Canadá o EEUU están haciendo grandes avances.

Necesitamos ayuda para visualizar la enfermedad y conseguir que los partidos políticos lleven una propuesta pública al Congreso y poder así cambiar nuestra situación. Con el mismo problema se encuentran los enfermos de Fibromialgia, Síndrome de Sensibilidad Química Multiple y Lyme, enfermedades que en numerosos casos se presentan como comorbilidades en pacientes con Encefalomielitis Miálgica.

Me gustaría sentarme con cada grupo político para abrir un debate y poner fin a esta situación de maltrato, falta de reconocimiento y falta de financiación para investigación.

Gracias a todos por la ayuda.

 

498 personas la han apoyado
498 de1500 Apoyos

o

Pregunta dirigida a: Congreso de los Diputados
Congreso de los Diputados

Congreso de los Diputados

0 Apoyos Políticos

Preguntar