Pregunta paraAsamblea de Madrid

Mi hijo Víctor padece AME y su salud depende de las terapias, que este año perderá. ¿Dejarán de retirar las terapias a los niños con necesidades especiales de más de 6 años?

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Mi nombre es Lola, vivo en Getafe y soy la madre de Víctor, un guerrero de 5 años que padece Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 2, una enfermedad neurodegenerativa y genética, que ataca a las neuronas motoras de la médula espinal, debilitando progresivamente todos los músculos de su cuerpo.

La historia de Víctor empieza un noviembre del 2014. El embarazo y los primeros meses de su vida transcurrieron sin problemas, hasta que, a partir de los 10 meses, Víctor empezó a manifestar pérdidas de movilidad. Fue entonces cuando nos pusimos en marcha e iniciamos una serie de pruebas para obtener una repuesta a los síntomas que presentaba.

Víctor recibió el diagnóstico de la AME en 2016, cuando tenía 21 meses. Nuestra vida se desmoronó ante un futuro incierto, enfrentándonos a una enfermedad que desconocíamos por completo. Nos comentaron que la AME no tenía cura, y que la única forma demantener y retrasar la degeneraciónseria mediante terapias. Afortunadamente, en mayo de 2018 se aprobó la medicación Spinraza, un tratamiento queayudaa que la enfermedad no degeneretan rápido.

A sus cinco años, Víctor es un niño con mucha vitalidad y curiosidad, pero la AME le ha afectado a su movilidad y a su rutina diaria, necesitando ayuda las veinticuatro horas del día.

Para evitar un mayor deterioro, Víctor necesita de sus terapias. Actualmente, además de asistir a un centro de escolarización preferente motórico, Víctor asiste a un centro público de la Comunidad de Madrid, donde recibe sesiones de fisioterapia, logopedia y asistencia psicológica para él y los familiares. 

Sin embargo, en septiembre de este año, Víctor perderá estas terapias por el hecho de empezar la Educación Primaria Obligatoria. Al cumplir los seis años, la Comunidad de Madrid retira las terapias a los niños con necesidades especiales, ya que se supone que en las escuelas estas necesidades están cubiertas. No obstante, lo que estos centros nos brindan no es ni la mitad de lo que nos niños como Víctor necesitan, obligándonos a las familias a buscar alternativas en el sector privado, con el coste económico que eso conlleva.

Para Víctor, la fisioterapia es un tratamiento esencial, necesitando al menos las 2 sesiones que ahora mismo tiene. Esto le ayuda en su tono muscular global, elongación muscular, mejora su capacidad pulmonar y ralentizar su deterioro que su deterioro no vaya a mas. La logopedia también es importante, ya que le ayuda a en el lenguaje, tono de voz, electroescritura y a su deglución En referencia al soporte psicológico, es muy necesario, tanto para él como para los familiares, ya que convivimos con una persona con una gran discapaciad y depencia y debemos de aprender a vivir con ello y afrontarlo. 

Todas las terapias son importantísimas para mejorar tanto su autonomía como su calidad de vida.

Estas sesiones tan necesarias las perderemos en septiembre. Somos muchas las familias que debemos de buscar soluciones en el ámbito privado para seguir cubriendo las necesidades de nuestros hijos. Esta situación se repite en la mayoría de las comunidades autónomas, pero algunas ya han adaptado el decreto ley para alargarlo a hasta los 12 años, e incluso en Extremadura no hay límite de edad para recibirlas. 

Para ellos, estas terapias son fundamentales y su salud y calidad de vida dependen de ellas. Consideramos que el sistema de salud público debería de garantizarlas más allá de los seis años, o introducir más horas de terapia en las mejorar los medios de las escuelas públicas, para que puedan satisfacer las necesidades de sus alumnos. Existen muchas familias que no pueden permitirse costearse estas terapias, y quedando sus niños desamparados, con la aceleración del deterioro que esto provoca.

Por este motivo, desde Getafe, me dirijo a todos los miembros de la Asamblea de Madrid para que tengan en cuenta este caso, y garanticen las terapias más allá de los seis años a los niños con necesidades especiales como Víctor. 

 

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