Pregunta para Parlamento de Andalucía

Soy Antonio y tengo espina bífida, ¿cuándo se va a considerar la espina bífida como una enfermedad crónica?

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Antonio Bellido Pregunta de Antonio Bellido

Hola soy Antonio y vivo en una pedanía de Jerez de la Frontera (Cádiz), y tengo espina bífida, una enfermedad de nacimiento y sin cura. Inicio esta petición para pedir a las instituciones que la espina bífida se convierta en una enfermedad crónica, puesto que las personas que la sufrimos nacemos y morimos con ella y necesitamos recursos para mejorar nuestra calidad de vida.

La espina bífida es un defecto del tubo neural, un tipo de defecto congénito del cerebro, la columna vertebral o de la médula espinal. Ocurre si la columna vertebral del feto no se cierra completamente durante el primer mes de embarazo. Esto puede dañar los nervios y la médula espinal. Los síntomas varían en cada persona pero la mayoría necesitamos dispositivos de asistencia, como aparatos ortopédicos, muletas o sillas de ruedas para nuestra vida. 

Yo nací con espina bífida y moriré con ella puesto que no hay una cura para esta enfermedad. Nuestro único recurso es mejorar nuestra calidad de vida con la máxima ayuda posible y mantener la calidad de vida pese a nuestra enfermedad. Desde pequeño tuve que ir a un colegio fuera de mi población porque el mío no estaba adaptado para mis necesidades. También he acudido a rehabilitación, fisioterapias y actividades deportivas que mejoraran mi calidad de vida y aumentaran mi autonomía. Sin embargo, no he necesitado ayuda educativa extra y soy graduado en trabajo social y técnico superior en integración social. 

En esta enfermedad no hay generalidades. Cada persona tiene necesidades específicas y tienen más o menos ayuda. Yo personalmente agradezco mucho a mis padres porque siempre me han ayudado solo en situaciones estrictamente necesarias y así, me han permitido desarrollar mis propios recursos y herramientas, normalizando lo máximo posible mi situación. Siempre he participado en el ocio de mi colegio, me han animado a hacer lo que quisiese… muchas personas no hacen esto. La espina bífida es muy limitante, pero en la mayoría de casos no te obliga a quedarte en casa, pero yo me he esforzado por no conformarme. 

A día de hoy tengo un 95% de discapacidad y un 2º grado de ley de dependencia. Las instituciones dan ciertas ayudas pero son insuficientes. Por ejemplo, la seguridad social me da una silla de ruedas que no te permite un día a día independiente, por eso he tenido que poner de mi propio bolsillo para poder vivir de forma autónoma. Tampoco tuve ayudas cuando usé corsé, mis padres costearon los gastos. La fisioterapia es otra lacra pública, la que he recibido ha sido principalmente de asociaciones que ayudan a nuestra enfermedad como AGEBH, Asociación Gaditana de Espina Bífida e Hidrocefalia y discapacidades afines. Esta asociación me ha ayudado mucho y da respuesta a las necesidades de las personas y familias con patologías como la mia.

Ante esta situación pido a los miembros del Parlamento de Andalucía que incluyan la espina bífida como enfermedad crónica. Este cambio nos proporciona a las personas que tenemos espina bífida como yo y a nuestros familiares un gran apoyo. La consideración de enfermedad crónica, además de ser una realidad, ya que nacemos y morimos con espina bífida, nos da una ayuda económica, recursos, herramientas y facilidades para mejorar nuestra calidad de vida, nuestra única solución a día de hoy.

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