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Mi hijo Aingeru, tiene 3 años. Sufre parálisis cerebral ¿Se comprometerán para que los afectados tengan las horas de terapias y acceso a material ortopédico que necesitan?

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Kaixo!

Somos Zuriñe y Ekaitz, aitas de Aingeru. Somos de Etxebarri (Bizkaia), nuestro hijo tiene 3 años y sufre Parálisis cerebral con epilepsia refractaria farmacorresistente y disfagia severa. Aingeru es completamente dependiente, las 24 horas del día. La parálisis cerebral es un grupo de trastornos que afecta la capacidad de una persona para moverse, mantener el equilibrio y la postura. Los trastornos aparecen durante los primeros años de vida. No existe una cura para la parálisis cerebral, pero el tratamiento puede mejorar las vidas de quienes la sufren. Los tratamiento y terapias incluyen medicinas, aparatos y terapia física, ocupacional y del habla. 

En cuanto al tema de las terapias, Aingeru recibe 8 terapias por parte de la Diputación mensualmente. Pero cómo son insuficientes, he optado por  darle una más que sale costeada de mi bolsillo. He tenido que decidir cual elegir. Aingeru como tiene tantas afectaciones y hay tres tipos de terapias que se dan: estimulación, fisioterapia y logopedia. Tenía que decir entre esas tres en cual me quedaba. Decidí que me iba a quedar con las tres y una de ellas iba a salir costeada de mi bolsillo. Hace un tiempo se daban 12 sesiones al mes y cubría las tres terapias, pero como ha habido tanta demanda. Se ha ido rebajando ese número de horas. Aingeru es uno de los afortunados que se ha quedado con 8 horas al mes, pero hay muchos niños que se les han ido rebajando las horas mensuales de terapias. Y ha medida que vaya pasando el tiempo esas horas se seguirán rebajando. 

Nosotros lo que queremos luchar es que no se rebajen las horas de terapias al mes y por lo menos que se puedan mantener las 8 horas mensuales e incluso que se aumenten a las 12 horas por mes y que se incluyan a todos los niños y niñas. Queremos que no sean las familias las que tengan que soportar el peso de esas terapias, porque depende a qué centros vayas. Dependiendo del centro el presupuesto puede llegar a ser muy elevado. Y hay familias que no los lo podemos permitir, porque son caros. 

En cuanto al acceso a material ortopédico, te tienen que realizar unas recetas que quien te las facilita es el médico de rehabilitación. Esto va cubierto por Osakidetza (Sanidad Pública) que cubre una cierta cantidad. Pero claro, la ortopedia es cara. Es bastante elevado el precio. Para poder costear al presupuesto que necesitaba Aingeru, hemos tenido que movernos mucho: recogida de tapones, eventos, que gracias a la solidaridad y empatía de nuestros vecinos y amigos de Etxebarritarras. Las sillas tienen un coste muy elevado, en familias como la nuestra y en nuestra situación no nos podemos permitir. Y Aingeru es un niño que requiere mucho, muchísimo presupuesto todos los meses. Yo como madre no me lo puedo permitir, literalmente, no me lo puedo permitir. Aingeru es un niño dependiente las 24 horas del día. Y familias en nuestras situación de precariedad habrá muchísimas que no podamos permitirnos manejar esos precios. 

En Euskadi, las terapias tenemos la suerte de que las mantienen hasta los 6 años. Aunque en el mismo momento que el niño cumple los 6 años, esas terapias se pierden de un día para el otro, porque te las cortan de sopetón. Es decir, no te dejan terminar el año natural. En el mismo día que el niño cumple los 6 años, te cortan las terapias y ayudas de atención temprana. Eso no debería de ser así, deberían mantener esas terapias mucho más tiempo porque ayudan a mejorar la calidad de vida de nuestros hijos. Para ellos es fundamental. Con la situación actual te encuentras que cuando el niño o la niña cumpla los 6 años. Te quedas con una mano delante y otra mano detrás. Y buscándote la vida para poder costear todos estas terapias. Los fiosterapuetas no son baratos, literalmente. Vayas donde vayas y preguntes a quien preguntes son caras. Porque no todo los fisioterapuetas saben y pueden tratar a estos niños. En nuestra situación buscar una fisioterpeuta para Aingeru no ha sido fácil, porque no todo el mundo trata a este tipo de pacientes. Y aquellos que he encontrado el presupuesto es elevado. 

Por todo ello lanzamos esta campaña dirigida al Eusko Legebiltzarra (Parlamento Vasco) para que pongan los medios necesarios para poder reforzar las terapias de estimulación, fisio y logopedia hasta las 12 horas mensuales para todos los niños y niñas que lo necesiten para poder mejorar su calidad de vida y que la familias no tengamos que soportar tanto peso y presión económica. A su vez que se refuercen las facilidades del acceso a material ortopédico para que el coste y acceso corra en gran medida de la administración pública y no, una vez más, sobre las espaldas de las familias. Os agradezco de corazón el apoyo y difusión de esta campaña. ¡Muchísimas gracias por vuestro apoyo. Mila esker!

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