Pregunta para Eusko Legebiltzarra

El 70% de los pacientes de Esclerosis Múltiple pierde su empleo después del diagnóstico. ¿Reconocerán la discapacidad del 33% sin esperar a que la enfermedad esté muy avanzada?

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Oihana Guillán Pregunta de Oihana Guillán

Mi nombre es Oihana, tengo 27 años, resido en Errenteria (Gipuzkoa) y padezco Esclerosis Múltiple. 

Hace dos años que recibí el diagnóstico de esta enfermedad. Al principio lo escondí porque pensaba que la gente no me comprendería, pero me he cansado de vivir en secreto puesto que no es algo por lo que avergonzarse. 

Recibí el diagnóstico a los 25 años, en un momento de mi vida en el que me sentía imparable. Recuerdo que uno de los primeros síntomas ocurrió en un parque. Estuve sentada durante un buen rato con las piernas cruzadas, y al levantarme se me había dormido una pierna. No lo di importancia ya que pensé que se debía a haberme sentado en una mala posición. No obstante, ese hormigueo perduró durante una semana, aunque seguí pensando que sería algo muscular sin importancia. Un día desapareció.

A los meses, mientras pasaba por un momento estresante (lo cual es un detonante) me desperté y tenía la mitad de la cara dormida, una sensación parecida a cuando sales del dentista con la cara anestesiada. Empecé a asustarme, pero fui a mi clase de yoga de todas formas. Ahí me di cuenta que no tenía el control total de mi cuerpo, como si fuera torpe, y aunque la profesora me dijera que lo estaba correctamente, yo sabía que había algo que no iba bien. 

Al llegar a casa no pude cambiarme de ropa por mí misma, y asustada pedí ayuda. Fuimos al hospital y estuvimos esperando durante horas. Los médicos debatieron si se trataba de un ictus, una hemorragia, un tumor… yo estaba muy desconcertada y asustada. Pero ahora miro atrás y considero que dentro de todo he tenido suerte. 

Después de 8 días ingresada me hicieron la punción lumbar y me dieron el diagnóstico de la Esclerosis Múltiple. Yo en ese momento no sabía lo que era, sonaba fuerte y me esperaba lo peor. Poco a poco fui recuperándome, me dieron el alta y empecé a tomar la medicación. Desde hace dos años no he tenido ningún brote. 

Aunque hemos conseguido estabilizar la enfermedad, cada seis meses tengo que ir al hospital a hacer un tratamiento y me deben ingresar un día por semana durante un mes. 

Mi mayor preocupación fue que a nivel laboral este tratamiento me limitaría mucho, ya que es como una quimioterapia y cuando terminas te sientes muy cansada y abatida. Además, tengo que dedicar tiempo a estar al hospital. No obstante he tenido mucha suerte puesto que en mi actual empresa lo han comprendido bien, pero hay muchas personas que no pueden compatibilizar nuestras necesidades con un trabajo. 

Pensando en el colectivo, considero que es esencial y urgente el reconocimiento de las discapacidad del 33% por el hecho de recibir el diagnóstico de la Esclerosis Múltiple.

Hasta que la enfermedad no se encuentra en un momento avanzado, no existe ninguna ley que te proteja. Y en un momento en el que tener un empleo ya es de por sí una tarea complicada, resulta difícil competir con otras personas en igualdad de condiciones cuando no tienen que ausentarse con frecuencia para ir a la consulta, recibir tratamientos o necesitan diferentes adaptaciones para cumplir con una jornada laboral normal.

7 de cada 10 personas con Esclerosis Múltiple habrán perdido su trabajo después del diagnóstico, y muchas otras tendrán la dificultad de ser contratadas. No podemos competir en igualdad de condiciones con otras personas que no tienen que ausentarse para ir al médico. 

Por este motivo, me dirijo a los miembros del Parlamento Vasco para que reconozcan la discapacidad del 33% en el momento del diagnóstico. Es fundamental para lograr la igualdad de oportunidades y para que tengamos una buena calidad de vida. 

Buscamos la implicación de los políticos para que logren reconocerse la discapacidad del 33%. 

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