¿Qué atención reciben los niños que nacen con cardiopatías congénitas en México?

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Yisselle es mi mayor ejemplo de valentía y fuerza ante la vida, mi nombre es Miriam, soy de la Ciudad de México y soy mamá de esta pequeña guerrera, quien nació con una cardiopatía congénita denominada tetralogía de Fallot y síndrome de válvula pulmonar ausente. Un padecimiento que da pocas esperanzas de vida, en México la mortalidad de este tipo de casos es de casi el 100%, mi hija es el único caso de sobrevivencia en México, si ella no se rinde, nosotros tampoco. 

A los 6 meses de embarazo un ultrasonido reveló una posible aneurisma en la aorta del bebé, tras nuevos ultrasonidos y estudios, me trasladé a Querétaro con una especialista en cardiología fetal, quien detectó que la válvula pulmonar estaba ausente, por lo cual la sangre no fluía adecuadamente hacia los pulmones y no recibía oxigeno suficiente, aunado a que el corazón bombeaba más sangre de lo normal, afectando su salud y el riesgo de nacer con problemas respiratorios, sin embargo, mi esposo y yo siempre estuvimos dispuestos a luchar por la vida de mi hija y buscar soluciones para mejorar su condición. 

Yisselle nació el 8 de marzo de 2017 en un hospital privado por cesárea y sin complicaciones, pero debido a su condición estuvo en cuidados intensivos por cuatro días para su vigilancia, después de muchos estudios y recomendaciones, pudimos llevarla a casa en donde se mantuvo estable por 2 meses hasta que comenzó a presentar una tonalidad azulada en la piel, respiración agitada y al deglutir parecía que se ahogaba, síntomas de la ausencia de la válvula pulmonar, la llevamos a urgencias de inmediato.

La Tetralogía de Fallot que padecía Yisselle derivó en una dilatación de las ramas pulmonares, sus bronquios y su pulmón izquierdo estaban seriamente afectados. Por lo cual fue intervenida el 10 de mayo del 2017, para una operación de corazón abierto que duró más de 12 horas. Y el 31 de mayo de 2017 tuvo una segunda operación para realizar una traqueotomía para mantener la respiración de mi hija con el apoyo de un ventilador clínico y una gastrostomía para poder alimentarla. Estuvo hospitalizada en terapia intensiva por 5 meses, tiempo en el que pasó por diferentes infecciones y el seguro de gastos médicos mayores que teníamos se agotó. 

Gracias a la fuerza de mi hija, el apoyo que hemos recibido mi esposo y yo por parte de familiares y amigos, al día de hoy Yisselle tiene 3 años, es una pequeña consciente, a través de terapias hemos visto una gran evolución en ella, es una niña activa, traviesa y risueña. Debido al contexto actual, su última consulta médica presencial fue en marzo, se detectó que su corazón había crecido y con base en medicamentos se espera ver una contención en el aumento. Afortunadamente, ya no utiliza respirador ni oxigenó desde inicios de 2019, nuestra siguiente meta es que con base en las terapias aprenda a deglutir y sea capaz de alimentarse por la boquita. 

Lanzó esta iniciativa para visibilizar la lucha contra este tipo de enfermedades, muchas veces se desconocen los síntomas y posibles tratamientos, de igual manera, mi esposo y yo creamos el e-book: ‘Mi bebé cardiópata’ para solventar los gastos de Yisselle, pero también es una manera de mostrar apoyo y solidaridad hacia otras familias que se encuentran en la misma batalla. De igual manera, es importante que las autoridades asignen recursos a la investigación y tratamiento de las cardiopatías para que los pequeños que nacen con estos padecimientos tengan mayores esperanzas y calidad de vida. 

Conoce más de la historia de Yisselle aquí.

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