Me llamo Javier y tengo fibrosis quística. ¿Cuándo dispondremos en Valencia de una Unidad de Fibrosis Quística, para que no haya riesgo de contagio de enfermedades, especialmente ahora con la pandemia?

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Me llamo Javier, soy de Valencia y tengo fibrosis quística (FQ). Es una enfermedad genética, rara, hereditaria y muy agresiva con órganos como el páncreas, el hígado y, especialmente, los pulmones. Su gravedad puede variar en función de cada persona y de la mutación genética que tenga, pero en muchos casos puede ser mortal. Cuando nací, vieron que tenía un problema con el meconio (la primera evacuación del bebé) y a partir de ahí me hicieron pruebas. Me diagnosticaron FQ enseguida y, gracias a ello, pudieron abordar la enfermedad desde mi nacimiento.

Hasta hace poco trabajaba sin problema, pero llegó a un punto en que me afectaba demasiado. Cogí la baja, visité a mi médico y me dijo que lo mejor era parar para dedicarme más a mí mismo. Desde entonces, desde que dedico más tiempo a cuidarme, me encuentro bastante mejor, pero con esta enfermedad no hay que bajar la guardia, porque siempre puede haber imprevistos, así que se necesita un seguimiento diario.

Aunque soy de Valencia, he tenido la suerte de tratarme en la Unidad de Fibrosis Quística del Hospital de la Vall d’Hebron de Barcelona. La verdad es que no tiene nada que ver con lo que tenemos aquí. Allí tienen un departamento exclusivo, con una zona cerrada donde no accede ningún otro paciente. Además, separan los pacientes que tienen una bacteria u otra, así como adultos de niños, y está todo en perfectas condiciones.

En cambio, aquí la Unidad de FQ está dentro de la Unidad de Trasplante Pulmonar, estamos ahí todos juntos. Además, compartimos salas y maquinarias, cosa que no entiendo. Somos personas muy vulnerables a cualquier enfermedad que se pueda contagiar. Un resfriado para una persona sin FQ puede durarle unos cinco días tomando algún medicamento. En cambio, para mí supone entre 15 y 30 días de baja y tratamiento con antibiótico y fisioterapia. Si esto ocurre con un resfriado, imaginaos cómo sería con un virus como la gripe o el COVID.

Ante esto, quiero dirigirme a los miembros de las Cortes Valencianas, ya que soy de la Comunidad Valenciana y son mis representantes en dicha cámara, para que creen una Unidad de Fibrosis Quística en condiciones, un lugar donde podamos sentirnos seguros. 

Con la pandemia que tenemos ahora, con un virus que afecta especialmente a los pulmones, los pacientes de FQ no podemos permitirnos ningún riesgo, ya que las consecuencias podrían ser fatales. Ahora, más que nunca, necesitamos un espacio donde se tomen todas las medidas de seguridad necesarias.

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